Återbesök i Göteborg

Det var lite över ett år sedan vi var där nu. Då var det första gången sedan de första tre veckorna i Nils liv som började så dramatiskt där nere. Den här gången kändes för mig lite lugnare. Jag fick inte samma ångestpåslag när vi kom in i entréhallen. Istället kände jag mig lugn, tillfreds på nåt vis att allt kommer att gå bra.

Vi var lite nervösa för hur alla undersökningar skulle gå. Vi har haft en del andra kontakter med vården under det gångna året och alla har varit en katastrof. MEN vårdcentralen och akutmottagningen är inte direkt barnorienterade. Man glömmer lätt bort hur grymma dom oftast är där nere på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS).

torsdagen var det en hel massa rutinundersökningar inbokat. Vi började på hjärtdagvårdens avdelning, 320. Här skrevs vi in, vägde, mätte, tog blodtryck och EKG. Allt helt utan problem, inte en enda protest från Nils. Efter ytterligare lite väntrumstid så var det dags för ultraljud upp på avdelning 323. Inte heller det några problem, han bara låg där helt lugnt och tittade på lite leksaker tillsammans med mig. Efter ännu mer väntrumstid var det dags för röntgen och sedan infart och blodprov. Inga som helst problem med nånting.

wpid-received_10154269531147995.jpeg

wpid-2015-10-22-11.00.03.jpg.jpeg

Torsdagens enda protester kom efter läkarsamtalet då läkare Magnus även skulle envisas med att titta i halsen och öronen och just det är något som blivit total katastrof andra gånger inom vården. Han stretade emot litegrann men det blev tillräckligt kontrollerat i alla fall.

Efter detta var det sovdags för liten herre och en evighetslång väntan på narkosläkare för att få lite information inför fredagens övningar. David hängde med Astrid nere i lekterapin så mycket som var möjligt under dagen, att hänga på avdelningen är inte så jätteroligt för henne medan det blir supertråkigt för Nils när hon inte är där så vi försöker balansera där för att båda ska vara hyffsat nöjda. Strax innan 17 var vi äntligen klara och nästan sprang ut genom portarna.

wpid-2015-10-22-11.00.58.jpg.jpeg

Fredagen var en lite tyngre dag. Efter att pratat med narkosläkaren på torsdagen så lade sig allvaret som en tung dimma över oss. Nils skulle sövas så djupt som är möjligt för att man ska kunna göra andningsuppehåll som krävs för viss av bilderna.

Vi kom in till avdelningen halv nio och var glada att röntgen hade blivit flyttad och således redan avklarad så vi slapp det. Nils fick en ny blöja, för att hålla koll på hur mycket han kissar, samt den tjusiga landstingsdräkten. Mjukt, och skönt var det tyckte Nils som dansade och skrattade som vanligt gullrumpan. Att bara sitta och vänta på något sådant är ju inte så jätteroligt och David hade det tufft en stund. Vår vana trogen så bryter vi sällan ihop samtidigt utan kan oftast stötta varandra.

wpid-2015-10-22-11.00.29.jpg.jpeg

När vi blev hämtade gick David och Astrid ner till lekterapin och jag och Nils följde med sköterskan ner till röntgenavdelningen. Det fanns mycket intressant att titta på och i full fart blev hans sövd. Precis när medlet kickade in märkte man att han blev väldigt orolig och vred sig i min famn och tittade rakt in i mina ögon med till synes panik. Sköterskorna och läkaren sa att det inte var något ovanligt och att han inte är medveten om vad han gör.

När han väl sov var det bråttom att få upp honom på sängen och få honom intuberad. Mitt sammanbrott var såklart ett faktum efter att ha hållit ihop hela förmiddagen. Det är skönt att dom är vana vid gråtande föräldrar, det är liksom inget konstigt.

Nästan tre långsamma timmar senare ringde dom och sa att det var dags att komma till uppvaket. Vi hade under tiden hängt på lekterapin och pysslat lite. Jag hade dessutom passat på att hämta Nils journaler på arkivet.

På uppvaket satt vi och väntade en liten stund på att han skulle vakna. Plötsligt från ingenstans är han tvärvaken, tycker han själv iallafall. Rycker bort saturationsmätare och några andra små prylar som satt kvar och ska ner på golvet på en gång. En liten stund gick an i min famn sen skulle han ner, vinglandes omkring gjorde han goda försök på att riva hela uppvaksrummet innan det äntligen kom en sköterska från hjärtdagvården och hämtade oss. En varsin glass lyckades barnen att få där också.

Skönt nog så behövde vi sedan inte vänta så länge nere på avdelningen för Nils åt, drack och kissade som han skulle på en gång så vi blev utskrivna och hemskickade med ett skratt och ett ”lycka till med den där”. Den där vilda bebin kan man väl bara anta.

 

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Hösten är här samt akutbesök

Ja ni, nu är hösten här. Kallt, mörkt och lövig mark. Barnen blir svårare och svårare att väcka på vardagsmornarna. Dessutom har datumparkeringen inträtt och sätter ännu mer käppar i hjulet för mig som inte tycker att det funkar att åka buss till jobbet.

Igår kom det fruktade samtalet från förskolan. Att dom någon gång skulle ringa med en fråga om att Nils verkar påverkad av sitt hjärtfel var väntat, men ack så fruktat. Före lunch igår så ringde en av pedagogerna och sa att efter att Nils hade ätit så såg båda pedagogerna på Nils avdelning att han var blå om läpparna och grå långt ner på hakan och runt munnen, på beskrivningen lät det precis som när han som nyfödd var tvungen att få extra syrgas.

Jag tog beslutet att han ändå skulle få vila där innan jag hämtade honom. Jag ringde hjärtdagvården i Göteborg som tyckte att OM vi var oroliga så skulle vi åka in och låta någon titta och lyssna på honom.

Efter tre timmar i ett trångt och deprimerande barnväntrum samt diverse undersökningar, vissa mer relevanta än andra, så fick vi åka hem igen. Han var precis som vanligt efter sovstunden, syremättnaden låg på 98% som vanligt och ingen annan påverkan, blåsljudet hördes såklart men det ”ska” det ju göra.

Efter att ha kört samma historia för 5 olika personer så var jag bra less på det där stället. Att absolut  vilja göra undersökningar som jag försökte säga inte var nödvändiga för vi VET att han är lite förkyld och vi VET att han inte har feber. Att försöka tvinga honom till en rumptemp samt titta i öronen och halsen är inte relevant för det ”fel” vi sökt för. Jag måste bli hårdare att säga till att rutin- och slentrianmässiga undersökningar inte ska göras för han utstår så det räcker, att göra det sju resor värre genom att hålla fast honom i vad som känns ett övergrepp kommer INTE att hjälpa oss i kontakt med vården senare.

wpid-2015-10-06-08.12.25.jpg.jpeg
Bjuder på en fartfylld bild på de två bussyskonen som nog gärna hade flyttat upp på studsmattan. Men nu är den tyvärr nerplockad för säsongen till Astrids stora sorg. Mattan fick både puss och kram innan den åkte upp på vinden.

 

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Sommarlov och sjukhusbesök – den hemska dagen är över

Igår var det då dags för sista dagen hos världens bästa Helena för Astrid. Det var även dags för Nils undersökning och förutom hans vanliga hjärtläkare så skulle undersökningen utföras av expert från Göteborg. Någon gång per år åker läkare från hjärtavdelningarna i Göteborg och Lund på turné för att undersöka ”utvalda” patienter på deras hemavdelningar över hela Sverige. Att bli ”utvald” är väl inte direkt något man hurrar över då det i allmänhet betyder att det finns något som vår vanliga läkare inte tycker att han räcker till att titta på själv.

Hela förmiddagen igår gick åt till att hålla god min medan det inre var i totalt uppror. Stickningar i händerna och sus i öronen är det mesta jag minns. Stressen inför vad som komma skulle, usch. Jag såg verkligen inte fram emot något av det.

Jag åkte hem för att hämta Astrid hennes vanliga tid och tog med ett kort och en tomatplanta som sommarpresent. Kortet är inspirerat av min gamla kollega Sanna och att läsa texten ledde såklart till ett smärre sammanbrott ungefär varenda gång. Dock tyckte jag att överlämningen och ”farvälet” gick över förväntan. Någon liten tår kom då jag konstaterade att jodå, Astrid och Nils kommer klara sig finfint, det är jag och David som har det jobbigast. Pust en jobbig punkt över.

wpid-20150611_101316.jpg

Det som är konstigt med våra sjukhusbesök är att tiden från man vaknar tills man befinner sig i väntrummet så är jag ett vrak. Men när jag väl kommer dit, ja då vänder det på något sätt. Nervös är jag såklart men då är man ändå på plats och det är inget att göra åt liksom.

Det blev lite väntan, först fick vi komma in med en barnsjuksköterska för lite undersökningar. Jag och David blev lite tagna på sängen av Nils plötsliga aversion inför allting som nu stod på agendan. Han grät och skrek och vred sig som en ål. Det blev varken EKG eller blodtryck och en knappt godkänd saturationskurva på 96%

Högt och lågt i väntan på undersökning
Nils är högt och lågt i väntan på undersökning. Så länge det inte är personal på rummet så är han härligt glad och avslappnad, hoppar i sängen och slänger leksaker, precis som vanligt.

Ultraljudsundersökningen gick till slut hyffsat bra. Jag fick lägga mig på britsen och ha honom liggande på mig. Vi tittade på olika youtube-klipp. Vilket påminner mig att göra en favoritkanal till nästa gång med lite olika videosar blandat med traktorer, lastbilar, kossor, katter och hundar.

Beskedet från kardiolog Jan är fortsatt utredning. Han skulle ta med sig bilderna ner till sina läkarkollegor samt kirurgerna för att titta på och diskutera. Huvudsakligen är det den insatt aortaklaffen som läcker, vilket den gjort från början men osäkerheten ligger i hur länge man ska våga låta den läcka på det där sättet. Om man graderar läckaget på en fyragradig skala där 1 är inget läckage alls och 4 är nästintill fullständigt läckage så ligger han närmare 3 än 2. Det man ska titta på nere i Göteborg är jämförelse med nu och hur den läckt från början.

Nästa steg till hösten är först undersökning och nya bilder i september för att sedan avgöra om det behövs magnetröntgen för att avgöra exakt hur mycket, i %, klaffen läcker.

Trots jobbiga besked så är det så skönt när det är över. Då är det fundering och reflektion över det vi fått veta som finns kvar. Nu lämnades i och för sig väldigt mycket frågetecken och det är jobbigt att allt ska ta sån tid. Men nu lägger vi undan det en liten stund och ser till att njuta av sommar, semester och resor.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Rakt in i hjärtat – torsdagar på SVT

I torsdags sändes det första avsnittet av sex i en serie på SVT1,  Rakt in i hjärtat heter den.  Vi får följa barnen, och deras familjer, som behandlas på barnhjärtcentrum i Lund.

Jag och David tittade på första avsnittet.  Efter några minuter grät vi båda två och undrade varför vi egentligen skulle titta.  När avsnittet var slut kändes det ändå bra,  lite som terapi.  Vi får väl se hur det känns under resterande avsnitt.

Jag tipsar i alla fall om denna serie såklart även om jag utfärdar en känslotriggervarning. Sjuka barn är något som borde vara förbjudet.

image
Bild: svt.se

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Tillägg till Nils frågestund

Jag fick några ytterligare frågor och tänkte att jag lägger in dem i det tidigare inlägget också.

Hur många föds med felet varje år?
Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.

Vad beror det på och är det ärftligt?
Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.

Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Truncus arteriosus communis

På 1177.se finns en beskrivning av ett flertal hjärtfel hos barn, här finns även Nils sjukdom med, allra längst ner på sidan. informationen nedan är direkt taget därifrån. Jag tycker texten beskriver på ett hyfsat enkelt sätt, tillsammans med bilderna, hur det såg ut förr och hur det ser ut nu. I tillägg till det som tas upp nedan så har Nils även bytt ut aortaklaffen då den var kraftigt missbildad.

1177.se

I vanliga fall pumpar höger kammare blodet till lungorna för syresättning via lungpulsådern. Vänster kammare pumpar det syresatta blodet ut till kroppen via stora kroppspulsådern, som även kallas aorta. Vid truncus arteriosus avgår bara ett gemensamt, brett blodkärl från hjärtat som först längre upp delar upp sig i kropps- och lungpulsåder. Det är hål i skiljeväggen mellan kamrarna.

Illustration som visar ett hjärta med Truncus arteriosus.Röd färg representerar syrerikt blod och blå färg syrefattigt blod.

Blod från både vänster och höger kammare går ut i kroppspulsådern, och syrehalten i blodet blir därför lägre.

Symtom

Barnet utvecklar hjärtsvikt med nedsatt förmåga att pumpa runt blod. Blodets syrehalt sjunker något. och barnet kan ha blåtonad hud, läppar och slemhinnor, så kallad cyanos.

Behandling

Barnet behöver opereras. Det stora gemensamma blodkärlet blir kroppspulsåder och hålet i skiljeväggen stängs . En förbindelse, så kallad conduit, skapas mellan höger kammare och lungpulsådern. Conduiten kan till exempel bestå av ett konstgjort rör med klaffar.

Operationen görs under de första levnadsveckorna.

Illustration som visar hur ett hjärta med Truncus ser ut efter operation.Röd färg representerar syrerikt blod och blå färg syrefattigt blod.

Barnet behöver gå på regelbundna kontroller under många år eftersom den inopererade förbindelsen kan försämras i sin funktion och behöva bytas ut. Conduiten kan behöva bytas flera gånger under livet.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+