Lilla sjuklingen

Den minsta magen i familjen är fortfarande väldigt ostabil så det verkar bli en veckolång vab-härva. Hög feber lördag och söndag men igår och idag har han varit mycket piggare. Dock är det nästan omöjligt att få i honom något. Några Nils-nävar makaroner vid dagens middag var en stor win.

Det är så jobbigt att se honom såhär. Han är en tunnis i vanliga fall men efter fyra dagar utan mat är han ett genomskinligt sträck.

Imorse ringde vi till barnmottagningen för att höra lite hur dom tycker. Han har haft några syresättningsdippar när vi kollat här hemma men det var inget som oroade vår läkare så då känner vi oss lugnare också.

Vi pusslar så gott vi kan med vab. Båda vill vara hemma men ingen vill vara borta från jobbet egentligen. Jag som precis börjat på nytt och David som är inne på sluttampen med allt som det innebär. Nåja, snart är det helg igen så nya tag nästa vecka. Den som har det tråkigast är stackars Astrid som längtar efter kompisarna på föris.

Glad sjukling.
Glad och nöjd trots feber och illamående, gullunge!
FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Uppdatering på Hjärtefronten

Nils i pulkabacken
Glädjen går inte att ta miste på. ”Igen igen igen”.

Det var väldigt länge sedan nu som jag skrev något om Nils och hur det är med honom.

I slutet av oktober var vi på besök i Göteborg. Det dröjde länge innan vi fick något resultat och ringde och tjatade litegrann på dom där nere för att få reda på något. Oron ligger i kroppen hela tiden, ovissheten är väl på många sätt det värsta.

När vi fick kontakt med läkaren på sjukhuset så hade han väl inte så där jätteglada besked. Båda klaffarna läcker mer än dom kunnat se på ultraljud. Resultatet från magnetröntgen visar att en operation kan bli aktuell inom en hyfsat överskådlig framtid. Han pratade om kanske nån gång nästa år, när vi pratade i november.

Vi fick komma och träffa vår läkare här i Gävle i början av januari. Då hade vi i mellandagarna fått ett brev från densamme om att Nils skulle börja med medicin och information om att den var utskriven och hur vi skulle gå tillväga.

Han har nu ätit medicinen Enalapril, en ACE-hämmare, i 1,5 månad nu och än så länge går det bra. Vi blandar ut den i havremjölk eller äppeljuice om det finns misstanke om att han inte kommer få i sig ett glas mjölk, juice går alltid i.

Men hur mår han då? Han är en virvelvind kan jag väl säga. MEN, vi har börjat märka lite på honom. När han blir lite kall så blir han ordentligt kall snabbt. Hjärtat har inte det där lilla extra utan precis så att han klarar sig. Detta gör att vi klär på honom mer än ordentligt när han ska vara ute och har sagt till förskolepersonalen hur viktigt det är, vilket dom såklart tar på allvar.

Men orken och energin är det absolut inget fel på än så länge. Han yr omkring och även om vi även kan märka att han blir väldigt varm och svettig snabbt så är det inget som stör honom, han ångar på. Busar, hoppar och är allmänt galen.

Här kan du läsa om Nils hjärtfel. Vill du läsa mer om vår resa med Nils så kan jag tipsa om antingen kategorin Nils eller taggen Hjärtebarn och läsa bakåt i tiden.

Fredagsgympa
Fredagsgympa hos familjen Eriksson.
FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Nils dag på Från hjärta till hjärta

I februari är det alla hjärtebarns dag. På bloggen Från hjärta till hjärta – från norr till söder skriver och lägger Helena och Mia in inlägg under hela året men under februari lägger dom ner ännu mer arbete på bloggen och det publiceras minst två inlägg per dag. Ett inlägg skrivs ofta av tex en förälder till ett hjärtebarn.

Just idag så är det faktiskt jag som skickat in ett inlägg om en helt vanlig dag i Nils liv.

För att skänka en liten slant till hjärtforskningen så är det så himla enkelt att smsa HJÄRTA till 72980, då bidrar du med 50 kronor till Hjärtebarnsfonden. Det går även att swisha valfritt belopp till 9005877.

Morgonmjölk i soffan
Mums mums med morgonmjölk med lite insmugen medicin.
FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Göteborg – vad gjorde vi mer

När vi är i Göteborg så här pass kort tid så får vi bo på Clarion Collection Hotell Odin. Här får vi ett rymligt rum med ganska stort pentry. I år hade vi dessutom förmånen att ha utsikt över bangården vid centralstationen till Nils stora lycka. Det är så grymt skönt med den väl tilltagna frukostbuffén och den bra middagsbuffén. Dock var restaurangen totalt värdelösa på att försöka få fram nåt som Nils kunde äta, utan mjölk och ägg alltså, så han åt stekt prinskorv varje kväll. Hallå liksom, det kan knappast ha varit första gången.

wpid-20151014_173806.jpg

wpid-20151014_182148.jpg
Astrid proklamerade att dom hade läxa med sig så dom fick sitta på de höga barstolarna i pentryt och göra sin läxa. Astrid tittar på TV och Nils klottrar på handen. Bra så.

Vi hann inte med så mycket mer än att hänga på sjukhuset men på torsdagen när allt var klart var det 2 timmar kvar på Universeums öppettid. Eftersom vi trodde då att det skulle kunna bli ännu senare på fredagen så vågade vi inte chansa utan vi hoppade på femmans spårvagn och hoppade av vid Lisebergs hållplats och gick sista lilla biten. Inne på Liseberg såg det förövrigt väldigt halloweenigt ut med spökliga träd, pumpor och läskiga fågelskrämmor.

Att gå på Universeum är numer en återkommande tradition och vi börjar kunna det där stället nu. Vi känner att det dessutom är lite viktigt för Astrid att få komma dit så får hon känna lite att något är hennes nere i Göteborg också. Under den tid som Nils låg inlagd så var hon där en gång med mormor och Johan och en gång med David. Sen var vi där förra året och nu i år också då.

Här följer bildkavalkad. Jag ber om ursäkt för bildernas olika storlek, viss beskärning var behövlig här och där och då blir det visst lite knasigt i mitt wordpress.

wpid-20151015_160249.jpgwpid-20151015_160235.jpg

 

wpid-20151015_165421.jpg
Utställningen Mammut pågår just nu och jag vet inte hur länge. Både vi vuxna och barnen tyckte den var lite läskig. Stora djur som såg väldigt verkliga ut. Är du eller barnen lite skrajsna så gå inte, jag upprepar INTE in till grottbjörnen. Både jag och Astrid hoppade högt och skrek när den röde på sig och morrade. Sen var vi lite studsiga båda två, läskigt!

wpid-20151015_165856.jpg

 

 

 

wpid-20151015_162228.jpg wpid-20151015_162801.jpg  wpid-20151015_163545.jpg

På fredag eftermiddag, som ju blev tidigare än vi trott, gick vi enligt Astrid önskan, till den lilla lekplatsen utanför Universeum. Efter nån timme där gick vi till Näckrosdammen och lekte en sväng, där tyckte Nils att det var lite roligare. Plötsligt märkte på både barnen och oss själva att det var hög tid för middag så det blev en rask promenad ner efter hela avenyn till hotellet. Astrid i vagnen som hon är alldeles för tung för och Nils i sjalen som han för tillfället absolut inte ville gå med på.

Nåja, mat fick vi och kväll blev det. Samt en morgondag med besök i Borås för att hälsa på familjen Trostek/Persson och Sollentuna innan hemfärd på söndag. Avslutning på en väldigt trevlig helg trots allt.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Återbesök i Göteborg

Det var lite över ett år sedan vi var där nu. Då var det första gången sedan de första tre veckorna i Nils liv som började så dramatiskt där nere. Den här gången kändes för mig lite lugnare. Jag fick inte samma ångestpåslag när vi kom in i entréhallen. Istället kände jag mig lugn, tillfreds på nåt vis att allt kommer att gå bra.

Vi var lite nervösa för hur alla undersökningar skulle gå. Vi har haft en del andra kontakter med vården under det gångna året och alla har varit en katastrof. MEN vårdcentralen och akutmottagningen är inte direkt barnorienterade. Man glömmer lätt bort hur grymma dom oftast är där nere på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS).

torsdagen var det en hel massa rutinundersökningar inbokat. Vi började på hjärtdagvårdens avdelning, 320. Här skrevs vi in, vägde, mätte, tog blodtryck och EKG. Allt helt utan problem, inte en enda protest från Nils. Efter ytterligare lite väntrumstid så var det dags för ultraljud upp på avdelning 323. Inte heller det några problem, han bara låg där helt lugnt och tittade på lite leksaker tillsammans med mig. Efter ännu mer väntrumstid var det dags för röntgen och sedan infart och blodprov. Inga som helst problem med nånting.

wpid-received_10154269531147995.jpeg

wpid-2015-10-22-11.00.03.jpg.jpeg

Torsdagens enda protester kom efter läkarsamtalet då läkare Magnus även skulle envisas med att titta i halsen och öronen och just det är något som blivit total katastrof andra gånger inom vården. Han stretade emot litegrann men det blev tillräckligt kontrollerat i alla fall.

Efter detta var det sovdags för liten herre och en evighetslång väntan på narkosläkare för att få lite information inför fredagens övningar. David hängde med Astrid nere i lekterapin så mycket som var möjligt under dagen, att hänga på avdelningen är inte så jätteroligt för henne medan det blir supertråkigt för Nils när hon inte är där så vi försöker balansera där för att båda ska vara hyffsat nöjda. Strax innan 17 var vi äntligen klara och nästan sprang ut genom portarna.

wpid-2015-10-22-11.00.58.jpg.jpeg

Fredagen var en lite tyngre dag. Efter att pratat med narkosläkaren på torsdagen så lade sig allvaret som en tung dimma över oss. Nils skulle sövas så djupt som är möjligt för att man ska kunna göra andningsuppehåll som krävs för viss av bilderna.

Vi kom in till avdelningen halv nio och var glada att röntgen hade blivit flyttad och således redan avklarad så vi slapp det. Nils fick en ny blöja, för att hålla koll på hur mycket han kissar, samt den tjusiga landstingsdräkten. Mjukt, och skönt var det tyckte Nils som dansade och skrattade som vanligt gullrumpan. Att bara sitta och vänta på något sådant är ju inte så jätteroligt och David hade det tufft en stund. Vår vana trogen så bryter vi sällan ihop samtidigt utan kan oftast stötta varandra.

wpid-2015-10-22-11.00.29.jpg.jpeg

När vi blev hämtade gick David och Astrid ner till lekterapin och jag och Nils följde med sköterskan ner till röntgenavdelningen. Det fanns mycket intressant att titta på och i full fart blev hans sövd. Precis när medlet kickade in märkte man att han blev väldigt orolig och vred sig i min famn och tittade rakt in i mina ögon med till synes panik. Sköterskorna och läkaren sa att det inte var något ovanligt och att han inte är medveten om vad han gör.

När han väl sov var det bråttom att få upp honom på sängen och få honom intuberad. Mitt sammanbrott var såklart ett faktum efter att ha hållit ihop hela förmiddagen. Det är skönt att dom är vana vid gråtande föräldrar, det är liksom inget konstigt.

Nästan tre långsamma timmar senare ringde dom och sa att det var dags att komma till uppvaket. Vi hade under tiden hängt på lekterapin och pysslat lite. Jag hade dessutom passat på att hämta Nils journaler på arkivet.

På uppvaket satt vi och väntade en liten stund på att han skulle vakna. Plötsligt från ingenstans är han tvärvaken, tycker han själv iallafall. Rycker bort saturationsmätare och några andra små prylar som satt kvar och ska ner på golvet på en gång. En liten stund gick an i min famn sen skulle han ner, vinglandes omkring gjorde han goda försök på att riva hela uppvaksrummet innan det äntligen kom en sköterska från hjärtdagvården och hämtade oss. En varsin glass lyckades barnen att få där också.

Skönt nog så behövde vi sedan inte vänta så länge nere på avdelningen för Nils åt, drack och kissade som han skulle på en gång så vi blev utskrivna och hemskickade med ett skratt och ett ”lycka till med den där”. Den där vilda bebin kan man väl bara anta.

 

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Hösten är här samt akutbesök

Ja ni, nu är hösten här. Kallt, mörkt och lövig mark. Barnen blir svårare och svårare att väcka på vardagsmornarna. Dessutom har datumparkeringen inträtt och sätter ännu mer käppar i hjulet för mig som inte tycker att det funkar att åka buss till jobbet.

Igår kom det fruktade samtalet från förskolan. Att dom någon gång skulle ringa med en fråga om att Nils verkar påverkad av sitt hjärtfel var väntat, men ack så fruktat. Före lunch igår så ringde en av pedagogerna och sa att efter att Nils hade ätit så såg båda pedagogerna på Nils avdelning att han var blå om läpparna och grå långt ner på hakan och runt munnen, på beskrivningen lät det precis som när han som nyfödd var tvungen att få extra syrgas.

Jag tog beslutet att han ändå skulle få vila där innan jag hämtade honom. Jag ringde hjärtdagvården i Göteborg som tyckte att OM vi var oroliga så skulle vi åka in och låta någon titta och lyssna på honom.

Efter tre timmar i ett trångt och deprimerande barnväntrum samt diverse undersökningar, vissa mer relevanta än andra, så fick vi åka hem igen. Han var precis som vanligt efter sovstunden, syremättnaden låg på 98% som vanligt och ingen annan påverkan, blåsljudet hördes såklart men det ”ska” det ju göra.

Efter att ha kört samma historia för 5 olika personer så var jag bra less på det där stället. Att absolut  vilja göra undersökningar som jag försökte säga inte var nödvändiga för vi VET att han är lite förkyld och vi VET att han inte har feber. Att försöka tvinga honom till en rumptemp samt titta i öronen och halsen är inte relevant för det ”fel” vi sökt för. Jag måste bli hårdare att säga till att rutin- och slentrianmässiga undersökningar inte ska göras för han utstår så det räcker, att göra det sju resor värre genom att hålla fast honom i vad som känns ett övergrepp kommer INTE att hjälpa oss i kontakt med vården senare.

wpid-2015-10-06-08.12.25.jpg.jpeg
Bjuder på en fartfylld bild på de två bussyskonen som nog gärna hade flyttat upp på studsmattan. Men nu är den tyvärr nerplockad för säsongen till Astrids stora sorg. Mattan fick både puss och kram innan den åkte upp på vinden.

 

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+