Nils egen frågestund – FAQ

För er som inte vet så betyder FAQ frequently asked questions. Efter besök på två arbetsplatser samt andra träffar med människor runt omkring oss så har jag samlat på mig saker som många undrar över och jag berättar gärna. Därför tänkte jag dela med mig här också om det finns fler som är nyfikna.

Visste ni innan födseln att Nils var hjärtsjuk?
Nej det visste vi inte. Den första misstanken dök upp vid läkarkontrollen morgonen efter förlossningen. Sedan nystades det upp under hela dagen och först vid halv sjutiden stod det klart vad det var och vad som skulle behöva göras.

Vad är det dom gjort med honom?
De utomordentliga kirurgerna har bytt aortaklaffen, satt dit en saknad lungven med tillhörande klaff och lagat hjärtväggen mellan kamrarna. Allt detta på ett hjärta lika stort som en valnöt.

Är han frisk nu?
Ja. Just nu är han frisk. Dock med ett byte av klaff kommer fler operationer. Klaffen, som kommer från ett barn som inte hade lika mycket tur som Nils, kommer behöva bytas ut när den antingen är utsliten eller urvuxen. Likaså kommer det ditsatta lungkärlet att sträckas ut och bli för trångt i takt med att han växer.

Äter han medicin nu?
Med oss från sjukhuset hade vi tre sorters medicin. Två diuretika, vätskedrivande, spironolakton och impugan. Detta för att helt säkert få bort eventuell vätska i lung- och hjärtsäck efter operationen. Spironolakton slutade vi med 3 veckor efter hemkomst och impugan idag, 5 veckor efter hemkomst.

Medicinen som är kvar fick han för de dubbelslag som upptäcktes och även var anledning till att vi var kvar 3 istället för 2 veckor. Propranolol heter den och är en betablockerare. Vi hoppas att vi ska få börja sätta ut den så snart som bara är möjligt då extraslagen är borta nu.

Hur många föds med felet varje år?
Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.

Vad beror det på och är det ärftligt?
Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.

Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.

Vart var Astrid, storasyster, under hela tiden?
Ni som läser bloggen vet ju redan det men hon var nere hos oss hela tiden förutom första dagen som också var operationsdagen.

Ammar jag?
Ja det gör jag. Med lite stöd av ersättning då och då. Eftersom både jag och David turades om att bo på sjukhuset så var det nästan ett tvång att han skulle ta flaskan och det var aldrig några problem. Jag startade och höll igång amningen med hjälp av Medelas superpump och när det äntligen kom igång så var det inga problem.

Då jag har sett fördelarna med att flaskmata så har jag ibland, mitt i nätterna till exempel, är det ibland svårt att motivera amning av bekvämlighetsskäl. Men ack så lämpligt och mysigt det är så än så länge har jag inga planer på att sluta. Men det är skönt så att jag kan lämna huset utan att behöva komma rusande vid första hungertecken.

image

————————————

Detta är för tillfället de frågor jag kommer på men säkert finns det fler. Vill ni veta något? Eller kommer ni på nåt som ni redan fått svar på men som ni tror att andra kanske också är nyfikna på?

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Tack till Hjärtebarnsfonden!

Det finns så mycket saker som vi lärt oss av att få ett hjärtebarn. Till exempel vet vi nu vad pengar från vissa insamlingar kan gå till. Dom pengarna kan gå till att familjer som missar sin månatliga inkomst på grund av att dom är på ett sjukhus en månad eller fler ändå kan ha möjlighet att klara sig, att kunna betala alla räkningar trots ett stort inkomstbortfall.HBF-banner-01-250x300

 

SMS:a HJÄRTA till 72980 så skänker du 50 kronor till Hjärtebarnsfonden. Gåvan används till stöd till drabbade familjer, forskning om barns hjärtfel och lägerverksamhet.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Så skör så skör

Vissa dagar känner man sig rakt igenom stark. Sen kommer dom där dagarna då man inte orkar nånting, allt är jobbigt och tårarna bränner bakom ögonlocken nästan oavbrutet. Ibland tror man att man har en stark dag och då blir man nästan förvånad när sorgen väller över en och inte går att stoppa.

Idag var visst en sån dag. Trots att jag knappt fått en blund i ögonen i natt så kände jag mig under omständigheterna tillfreds. Jag och Nils gick ut i det underbara vädret för att tanka lite sol och syre. Jag tog med mig en smörgås och lite åländsk äppeljuice och letade upp en parkbänk i solen. Jag såg sen att det var utanför förlossningen och BB-avdelningarnas entré.

En bil kör upp och stannar precis vid entrén.  Först då ser jag att det står en tjej innanför glasdörrarna och väntar, en mamma med deras alldeles nya barn. Hon nästan smyger ut, bär bilstolen med liten liten bebis i så försiktigt hon bara kan. Pappa studsar ut från förarplatsen och springer runt för att öppna bakdörren. Båda ler och ser så lyckliga, förväntansfulla och lite rädda ut. I sin egna lilla bubbla.

Dom tittar reflexmässigt upp på mig som rullar vagnen fram och tillbaka med foten. Dom tittar på varandra med en osäker blick men flyger tillbaka in i sin bubbla. Jag vill följa med in där jag med.

Jag inser vad anledningen till deras ögonblickssnabba osäkerhet beror på. Jag tror att jag sitter och ler vänligt mot dem. Det gör jag inte. Tårarna strömmar nedför kinderna och jag är bara så sorgsen så sorgsen, det var ju så där det skulle vara, min målbild spelas upp framför mig men jag får inte vara med.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Ett tack till er alla

image
Helt plötsligt har det gått en hel vecka sen Nils pyttelilla men ack så starka hjärta opererades. Vi har befunnit oss i vår lilla sjukhusbubbla och i stort sett bara haft kontakt med vår närmaste familj. Trots det så har vi tagit in och blivit märkbart stärkta av alla hälsningar, gillningar, kommentarer och SMS från alla som sänder oss en tanke, undrar hur det går för oss, lilla Nils och hans urstarka storasyster.

Jag vill med det här tacka alla er som visat hur många ni är som tagit en stund för oss, gett oss styrka och nånstans i det här, glädje.

Med Nils går allt väldigt fort nu. Han är i stort sett sladd- och slangfri, han orkar amma mer och mer och idag hoppas vi att läkarna ska ge tummen upp för en promenad ute med vagnen i det härliga vårvädret.

Vad som hänt under de här dagarna sen den 26 februari då lilla herrn kom till världen är under författande och en del av det kommer komma upp på bloggen. Kanske kan det stödja andra i samma situation.

Kram till er alla, ni betyder så mycket för oss!

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Uppe och snuddar vid ytan

Vår älskade lilla Nils fyllde fem dagar nu ikväll kl 19.34. Mycket har hänt som förändrat livet som vi tidigare kännt det men vi börjar så småningom känna att det trots allt finns ett liv efter detta.

Jag har så smått börjat på med att skriva om vår resa så här långt. Det är tungt att gå tillbaka och tänka på de där dagarna men varje gång jag gör det kommer jag vidare ett steg.

Vi är rörda och tacksamma för alla som tagit sig tiden att skicka oss en tanke och en liten rad på diverse olika sätt, det har betytt jättemycket för oss.

image
Älskade Hulken några minuter gammal
image
Tvättad och redo för operation.
FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

När målbilden slås i spillror

Man tittar in på sociala medier och inser att världen tydligen fortsätter snurra. Här inne på avdelning 107A på Gävle sjukhus verkar detta vara en omöjlighet. Hade det inte det inte varit för de oändliga proverna som tas var och varannan timme så skulle man kunna tro att tiden stod nästan stilla.

Idag fick vi beskedet att vårt 22 timmar gamla barn har en hjärtdefekt. Efter flera timmar av ultraljud och olika tester är vi nu inbokade på en sjuktransport med flyg ner till Göteborg. ATT det blir operation vet vi men ingen vet när. Det vi vet är att dagen imorgon är en dag återigen fylld med röntgen, ultraljud och prover för att få svar på föregående fråga, hur akut är det? NÄR är det dags för operation, inte om.

Det enda jag vill skrika är
faaan jävla helvete. Det var ju inte så här det skulle bli! .

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+