Och så blev han två år

Det är så konstigt det där. Med tiden och hur man uppfattar den. Hur är det överhuvudtaget möjligt att vi haft Nils hos oss i två år. 730 dagar har gått sedan vår minsta familjemedlem såg dagens ljus. Det känns som, så många vittnar om, att han kom igår samtidigt som jag inte tror att någon av oss tycker annat än att vi haft honom här alltid och alltid.

Nils med Dadda samt tårta
Nils med sin Dadda. Att ha en födelsedag var väldigt trevligt.
Men inte lika trevligt som att ha en dag full med kalas som det blev idag (söndag efter födelsedagen).

Vi har en väldigt envis tvååring, det ska högre makter veta. Han testar både sig själv och oss otroligt nära bristningsgänsen, och ibland över den, runt 158 gånger varje dag. Mitt dagliga mantra är just nu att det är en naturlig utvecklingsfas, det är en naturlig utvecklingsfas, det är en naturlig utvecklingsfas. Ja ni fattar.

Han är så tokrolig, busig, tokmysig, nyfiken, galen, älskad och avgudad. Han är en liten spelevink som gör allt storasyster gör men det allra bästa är när han gör något som Astrid skrattar åt. Då skulle han kunna göra samma sak härifrån till evigheten.

Älskade Nils. 26 februari är din dag. 1 mars är ditt hjärtas dag. Vi har många dagar att fira och det kommer vi göra. Älskade unge!

Jag och Nils på BB
En stund av totalt lugn. EN stund bara fylld av kärlek, spänning, oro, förväntan

Lilla sjuklingen

Den minsta magen i familjen är fortfarande väldigt ostabil så det verkar bli en veckolång vab-härva. Hög feber lördag och söndag men igår och idag har han varit mycket piggare. Dock är det nästan omöjligt att få i honom något. Några Nils-nävar makaroner vid dagens middag var en stor win.

Det är så jobbigt att se honom såhär. Han är en tunnis i vanliga fall men efter fyra dagar utan mat är han ett genomskinligt sträck.

Imorse ringde vi till barnmottagningen för att höra lite hur dom tycker. Han har haft några syresättningsdippar när vi kollat här hemma men det var inget som oroade vår läkare så då känner vi oss lugnare också.

Vi pusslar så gott vi kan med vab. Båda vill vara hemma men ingen vill vara borta från jobbet egentligen. Jag som precis börjat på nytt och David som är inne på sluttampen med allt som det innebär. Nåja, snart är det helg igen så nya tag nästa vecka. Den som har det tråkigast är stackars Astrid som längtar efter kompisarna på föris.

Glad sjukling.
Glad och nöjd trots feber och illamående, gullunge!

Så, vi möts igen

20160213_115110-1

Min gamla trotjänare Vitpepparkorn.  Om det fungerar tvistar de lärde. Jag kan bara basera min åsikt på egna empiriska studier. Varje gång jag tagit Vitpepparkorn, typ en näve, precis efter att nåt av barnen har kräkts så har jag klarat mig. Jag är såklart övertygad om att jag ska bli sjuk varje gång.

Så även den här gången. Misstankarna började växa att något var på tok när han vägrade frukost, trotsig jättego smoothie. Vi fick använda tvång och muta för att få i honom medicinen.

Inte heller ville han ha amerikanska pannkakor till lunch. Istället vill han bara sitta i knät och höll på att somna sittande. Istället la jag ner honom på kudden. Jag tror att han hann sova 10 minuter innan den kom. Första kräkan.

Nu avvaktar vi. Astrid och David var på väg ut för lite ärenden och jag tackar nåt högre stående att vi inte åkte till Bomhus backen som var min plan.

Nils i magsjuketrans.
Nu ligger han och stirrar in i ryggstödet.

 

Uppdatering på Hjärtefronten

Nils i pulkabacken
Glädjen går inte att ta miste på. ”Igen igen igen”.

Det var väldigt länge sedan nu som jag skrev något om Nils och hur det är med honom.

I slutet av oktober var vi på besök i Göteborg. Det dröjde länge innan vi fick något resultat och ringde och tjatade litegrann på dom där nere för att få reda på något. Oron ligger i kroppen hela tiden, ovissheten är väl på många sätt det värsta.

När vi fick kontakt med läkaren på sjukhuset så hade han väl inte så där jätteglada besked. Båda klaffarna läcker mer än dom kunnat se på ultraljud. Resultatet från magnetröntgen visar att en operation kan bli aktuell inom en hyfsat överskådlig framtid. Han pratade om kanske nån gång nästa år, när vi pratade i november.

Vi fick komma och träffa vår läkare här i Gävle i början av januari. Då hade vi i mellandagarna fått ett brev från densamme om att Nils skulle börja med medicin och information om att den var utskriven och hur vi skulle gå tillväga.

Han har nu ätit medicinen Enalapril, en ACE-hämmare, i 1,5 månad nu och än så länge går det bra. Vi blandar ut den i havremjölk eller äppeljuice om det finns misstanke om att han inte kommer få i sig ett glas mjölk, juice går alltid i.

Men hur mår han då? Han är en virvelvind kan jag väl säga. MEN, vi har börjat märka lite på honom. När han blir lite kall så blir han ordentligt kall snabbt. Hjärtat har inte det där lilla extra utan precis så att han klarar sig. Detta gör att vi klär på honom mer än ordentligt när han ska vara ute och har sagt till förskolepersonalen hur viktigt det är, vilket dom såklart tar på allvar.

Men orken och energin är det absolut inget fel på än så länge. Han yr omkring och även om vi även kan märka att han blir väldigt varm och svettig snabbt så är det inget som stör honom, han ångar på. Busar, hoppar och är allmänt galen.

Här kan du läsa om Nils hjärtfel. Vill du läsa mer om vår resa med Nils så kan jag tipsa om antingen kategorin Nils eller taggen Hjärtebarn och läsa bakåt i tiden.

Fredagsgympa
Fredagsgympa hos familjen Eriksson.

Nils dag på Från hjärta till hjärta

I februari är det alla hjärtebarns dag. På bloggen Från hjärta till hjärta – från norr till söder skriver och lägger Helena och Mia in inlägg under hela året men under februari lägger dom ner ännu mer arbete på bloggen och det publiceras minst två inlägg per dag. Ett inlägg skrivs ofta av tex en förälder till ett hjärtebarn.

Just idag så är det faktiskt jag som skickat in ett inlägg om en helt vanlig dag i Nils liv.

För att skänka en liten slant till hjärtforskningen så är det så himla enkelt att smsa HJÄRTA till 72980, då bidrar du med 50 kronor till Hjärtebarnsfonden. Det går även att swisha valfritt belopp till 9005877.

Morgonmjölk i soffan
Mums mums med morgonmjölk med lite insmugen medicin.

Göteborg – vad gjorde vi mer

När vi är i Göteborg så här pass kort tid så får vi bo på Clarion Collection Hotell Odin. Här får vi ett rymligt rum med ganska stort pentry. I år hade vi dessutom förmånen att ha utsikt över bangården vid centralstationen till Nils stora lycka. Det är så grymt skönt med den väl tilltagna frukostbuffén och den bra middagsbuffén. Dock var restaurangen totalt värdelösa på att försöka få fram nåt som Nils kunde äta, utan mjölk och ägg alltså, så han åt stekt prinskorv varje kväll. Hallå liksom, det kan knappast ha varit första gången.

wpid-20151014_173806.jpg

wpid-20151014_182148.jpg
Astrid proklamerade att dom hade läxa med sig så dom fick sitta på de höga barstolarna i pentryt och göra sin läxa. Astrid tittar på TV och Nils klottrar på handen. Bra så.

Vi hann inte med så mycket mer än att hänga på sjukhuset men på torsdagen när allt var klart var det 2 timmar kvar på Universeums öppettid. Eftersom vi trodde då att det skulle kunna bli ännu senare på fredagen så vågade vi inte chansa utan vi hoppade på femmans spårvagn och hoppade av vid Lisebergs hållplats och gick sista lilla biten. Inne på Liseberg såg det förövrigt väldigt halloweenigt ut med spökliga träd, pumpor och läskiga fågelskrämmor.

Att gå på Universeum är numer en återkommande tradition och vi börjar kunna det där stället nu. Vi känner att det dessutom är lite viktigt för Astrid att få komma dit så får hon känna lite att något är hennes nere i Göteborg också. Under den tid som Nils låg inlagd så var hon där en gång med mormor och Johan och en gång med David. Sen var vi där förra året och nu i år också då.

Här följer bildkavalkad. Jag ber om ursäkt för bildernas olika storlek, viss beskärning var behövlig här och där och då blir det visst lite knasigt i mitt wordpress.

wpid-20151015_160249.jpgwpid-20151015_160235.jpg

 

wpid-20151015_165421.jpg
Utställningen Mammut pågår just nu och jag vet inte hur länge. Både vi vuxna och barnen tyckte den var lite läskig. Stora djur som såg väldigt verkliga ut. Är du eller barnen lite skrajsna så gå inte, jag upprepar INTE in till grottbjörnen. Både jag och Astrid hoppade högt och skrek när den röde på sig och morrade. Sen var vi lite studsiga båda två, läskigt!

wpid-20151015_165856.jpg

 

 

 

wpid-20151015_162228.jpg wpid-20151015_162801.jpg  wpid-20151015_163545.jpg

På fredag eftermiddag, som ju blev tidigare än vi trott, gick vi enligt Astrid önskan, till den lilla lekplatsen utanför Universeum. Efter nån timme där gick vi till Näckrosdammen och lekte en sväng, där tyckte Nils att det var lite roligare. Plötsligt märkte på både barnen och oss själva att det var hög tid för middag så det blev en rask promenad ner efter hela avenyn till hotellet. Astrid i vagnen som hon är alldeles för tung för och Nils i sjalen som han för tillfället absolut inte ville gå med på.

Nåja, mat fick vi och kväll blev det. Samt en morgondag med besök i Borås för att hälsa på familjen Trostek/Persson och Sollentuna innan hemfärd på söndag. Avslutning på en väldigt trevlig helg trots allt.