Ja ni, nu är hösten här. Kallt, mörkt och lövig mark. Barnen blir svårare och svårare att väcka på vardagsmornarna. Dessutom har datumparkeringen inträtt och sätter ännu mer käppar i hjulet för mig som inte tycker att det funkar att åka buss till jobbet.
Igår kom det fruktade samtalet från förskolan. Att dom någon gång skulle ringa med en fråga om att Nils verkar påverkad av sitt hjärtfel var väntat, men ack så fruktat. Före lunch igår så ringde en av pedagogerna och sa att efter att Nils hade ätit så såg båda pedagogerna på Nils avdelning att han var blå om läpparna och grå långt ner på hakan och runt munnen, på beskrivningen lät det precis som när han som nyfödd var tvungen att få extra syrgas.
Jag tog beslutet att han ändå skulle få vila där innan jag hämtade honom. Jag ringde hjärtdagvården i Göteborg som tyckte att OM vi var oroliga så skulle vi åka in och låta någon titta och lyssna på honom.
Efter tre timmar i ett trångt och deprimerande barnväntrum samt diverse undersökningar, vissa mer relevanta än andra, så fick vi åka hem igen. Han var precis som vanligt efter sovstunden, syremättnaden låg på 98% som vanligt och ingen annan påverkan, blåsljudet hördes såklart men det ”ska” det ju göra.
Efter att ha kört samma historia för 5 olika personer så var jag bra less på det där stället. Att absolut vilja göra undersökningar som jag försökte säga inte var nödvändiga för vi VET att han är lite förkyld och vi VET att han inte har feber. Att försöka tvinga honom till en rumptemp samt titta i öronen och halsen är inte relevant för det ”fel” vi sökt för. Jag måste bli hårdare att säga till att rutin- och slentrianmässiga undersökningar inte ska göras för han utstår så det räcker, att göra det sju resor värre genom att hålla fast honom i vad som känns ett övergrepp kommer INTE att hjälpa oss i kontakt med vården senare.
Bjuder på en fartfylld bild på de två bussyskonen som nog gärna hade flyttat upp på studsmattan. Men nu är den tyvärr nerplockad för säsongen till Astrids stora sorg. Mattan fick både puss och kram innan den åkte upp på vinden.
Strax efter att jag skickade iväg gårdagens inlägg så ringde jag till Daghjärtvården på drottning Silvias barnsjuhus. Jag ville höra hur dom tänkte runt att Nils varit förkyld den senaste veckan med snor, hosta och bröstrossel. Efter nån timme ringde dom upp och sa att dom inte vill riskera att söva honom så vi fick ett nytt datum.
Antiklimaxet alltså. Vi har ju i ett par veckor nu räknat ner, och planerat enligt att vara borta ons-lör den här veckan.
Inte nog med det så krockade det första datumet vi fick med min inplanerade resa med Anna och Johanna. Det var ju som det var men jag ringde ändå och hörde mig för idag om det fanns någon mer tid och som tur var hade dom precis planerat om ett annat barn så vi fick komma veckan efter. Längre än så vill dom inte vänta med att se efter ur det ser ut därinne i hans lilla bröst.
Det som ska göras är främst magnetröntgen, därav narkosen, men även det vanliga som blodprov, EKG, röntgen och ultraljud. Det ska bli spännande (fast verkligen inte) att se hur det ska gå med vår väldigt mycket envisa 1,5 åring.
Sent omsider kom den. Sommaren. Helgen har varit så skön som man bara drömde om under hela maj och nästan hela juni som bara regnat och blåst bort.
Under söndagen igår bjöds det på riktig högsommarvärme. Förutom att man blir lite chockad och inte riktigt vet hur man ska förhålla sig till värmen så är det inte så svårt att hitta på något att göra. Liksom hänga ute bara och njuta.
I lördags tog vi en lugn morgon med lite pyssel och annat innan vi gick ut. Astrid skulle på kalas (trodde vi) på eftermiddagen så vi hade inga planer på att hitta på något större. När vi kommer till kalaset så får vi veta att jag skrivit upp fel dag i kalendern, virrmorsan liksom. Ingen nöd gick det på oss utan då fick vi lite mamma-Astrid tid med växthandling och glassätning medan Nils och David fick lite egentid dom också. På kvällen cyklade vi till Trödje och åt pizza, mysigt och faktiskt så funkade det hyffsat bra även om jag som vanligt fick sitta kvar själv och äta upp medan barnen var upp och studsade och David höll koll.
Pysselmorgon. Först var det roligt att sätta fast plupparna på plattan. Sen blev det roligare att kasta dem på golvet.
På söndagen tog Astrid och David en cykeltur på förmiddagen. Jag och Nils fixade plaskpool. På eftermiddagen var det äntligen dags för kalas. Astrid har längtat sig galen men äntligen fick hon träffa sina älskade dagmammebästisar, som vi allihop komma sakna till hösten.
Idag börjar ny vecka, fortfarande varmt men utan den starka solen, perfekt enligt mig.Idag och imorgon ska det arbetas men sen så… SEMESTER! 5,5 vecka tänker jag bara vara hemma och laaaata mig. Kanske någon tur med husbilen förstås men annars så mys och lugn.
Smälter till en liten pöl varje gång jag ser lappen som sitter på våran dörr. Vår duktiga, underbara, smarta, roliga och tokiga fyraåring som bara vill förtydliga vilka som bor i huset utifall det skulle komma nån som inte vet <3
Ojojoj vilken vecka vi haft nu. Med febern som började på midsommar utvecklades en helvetesvecka. Mest för Nils men har han det jobbigt så blir det så för oss också. Febern satt i tre dagar och avslutades med härliga utslag över hela kroppen. Google säger tredagarsfeber och allt google säger är sant, eller hur var det nu. Men även om febern tog slut så fortsatte Nils att vara dålig. Trött, gnällig och bara arg mest hela tiden. Han vaknar 10 gånger per natt (och det är underdrift) och är jätteledsen, han ska ha mat varje gång och det duger inte med vatten eller bara stoppa i nappen. Detta har gjort att vi har möjlighet att blanda tre flaskor under natten och så varannan gång får han äta upp det som blev kvar sedan förra gången. Hygieniskt? Inte direkt, men den enda lösning som vi kommer på just nu i dimman av sömnbrist.
I övrigt har vi fått en stor bebis nu. Jodå han är fortfarande en bebis även om tydligt minns att vi tyckte att Astrid hade gått ifrån bebis vid det här laget och var ett barn. Men är det inte så? Varje bebis får vara just det lite längre än den innan?
Nils är en väldigt, väldigt bestämd individ. Han blir skogstokig när han inte får det han vill eller göra som han planerat. För planerar gör han. Han har storslagna planer för det mesta verkar det som och om man inte hjälper honom med vad han tänkt sig så blir han tokarg. Det kan tex vara att klättra upp på fönsterbrädan, riva ner TV:n, slänga ner saker från övervåningen för att se vad som händer. Ja ni kanske förstår att vi har händerna fulla. Samtidigt som han är ett ilsket yrväder ena sekunden så är ju världens gosegris. Att krypa upp i min eller Davids famn och rulla ihop sig till en liten boll verkar vara livet för den här lilla galningen. Att pussas och bara vara nära är något han verkligen njuter av, korta stunder innan det är dags för nästa påhitt.
Att göra: Nils älskar djur, ÄLSKAR. Han blir utom sig av glädje om det finns minsta möjlighet till interaktion med ett djur, alla djur, från myra till häst. Han har ingen som helst respekt för dem till skillnad mot Astrid som alltid har gillat att hålla en viss distans mot djur. Att titta på djur, klappa djur, gosa med djur, jaga djur, ja allt med djur det är nog det Nils skulle välja som favorit. Annat som är riktigt roligt är att titta på fordon, traktorer, lastbilar, bussar you name it. Han brummar som en motor om han ser en traktor på långt håll.
Att prata finns det inget intresse av än så länge. Han gör några djurljud, traktorljud. I övrigt har han några ljud som vi kan känna igen för uppmärksamhet, ”jag behöver hjälp” och liknande. Han gör sig dock oftast ganska tydligt förstådd med att peka och bara låta uppfordrande när han t.ex vill ha något. Sen att hitta exakt rätt grej är svårare, det kan t.ex vara exakt rätt pommes i en skål full av pommes på IKEA.
Han full koll på kroppen nu, börjar lära sig att hoppa, speciellt på studsmattan såklart. Han kämpar med att lära sig ta sig fram på Astrids gamla trehjuliga sparkcykel och vette tusan om han inte kommer kunna sparka sig fram med den i slutet av sommaren.
Sömn: Det sovs en stund på dagen, allt mellan 40 minuter och 3 timmar, man kan aldrig så nog veta hur länge. Natt är det mellan 19.30 (-isch) och 07:00 (-isch) med uppvaknande minst två gånger. Förutom 2 nätter förra veckan då han bestämde sig för att sova hela natten, samt de senaste 7 nätterna då han vaknat 10-20 ggr per natt.
Mat: Att få den här lilla envisa busen mat är inte det lättaste. Eller jo, det han gillar kan han äta en vuxenportion av (i normala fall). Men det är däri problemet ligger, det är ju omöjligt att hitta något han gillar. Det mest vi lägger fram petar han inte ens på. Korv är det enda som alltid går i. Pasta som nummer två. Sen jag började jobba har det inte blivit så mycket pannkaka så det får vi prova i helgen igen. Jag är inte orolig för han äter fortfarande mycket ersättning och får i sig järn och andra nyttigheter så det räcker från det. Men det blir ju så tjatigt när man tex ska äta ute, plus hans allergier då förstås för mjölk och ägg.
Storlek: Han har vuxit på längden och dragits ut rejält tycker vi att det ser ut som. Han har inte haft mycket bebishull nån gång men nu ser benen ut mer som barnben, långa och nästan smala. Han har ju att brås på så det kanske inte är så konstigt. Hans perfekta storlek nu är 86 men drar mycket tröjor och så i 92 medan byxor i samma storlek blir liite långa men på tok för stora.
Känslan när man vaknar på morgonen, klockan är 06:30. Jag funderar en stund, konstaterar att Nils inte ätit en enda gång i natt, Astrid har inte varit uppe och kissat, jag har inte ens fått en enda spark i ansiktet vad jag minns. Som grädde på moset kom jag i säng i tid och sov säkert runt 22:30.
Fattar ni? Alla småbarnsföräldrar fattar, det är jag säker på. Jag har sovit en hel natt! Halleluja som sagt. Nils sov faktiskt hela natten igår, till söndag, också, men då var Astrid uppe en gång, David kom hem vid halv fem efter att ha vaktat hamnen och jag fastnade i prinsbröllopet tyvärr.
Idag har jag inte somnat på ett enda möte, jag somnade inte ens när jag satt tillbakalutad vid skrivbordet och läste lagen om fastighetsregister. Fatta, en till sån här natt och jag kanske skulle orka vara den jag vet att jag kan vara. Men det är väl att hoppas för mycket.
Att titta på prinsbröllop var det bara mamma som tyckte var intressant. Föga anade jag då att han skulle sova hela natten.
Igår var det då dags för sista dagen hos världens bästa Helena för Astrid. Det var även dags för Nils undersökning och förutom hans vanliga hjärtläkare så skulle undersökningen utföras av expert från Göteborg. Någon gång per år åker läkare från hjärtavdelningarna i Göteborg och Lund på turné för att undersöka ”utvalda” patienter på deras hemavdelningar över hela Sverige. Att bli ”utvald” är väl inte direkt något man hurrar över då det i allmänhet betyder att det finns något som vår vanliga läkare inte tycker att han räcker till att titta på själv.
Hela förmiddagen igår gick åt till att hålla god min medan det inre var i totalt uppror. Stickningar i händerna och sus i öronen är det mesta jag minns. Stressen inför vad som komma skulle, usch. Jag såg verkligen inte fram emot något av det.
Jag åkte hem för att hämta Astrid hennes vanliga tid och tog med ett kort och en tomatplanta som sommarpresent. Kortet är inspirerat av min gamla kollega Sanna och att läsa texten ledde såklart till ett smärre sammanbrott ungefär varenda gång. Dock tyckte jag att överlämningen och ”farvälet” gick över förväntan. Någon liten tår kom då jag konstaterade att jodå, Astrid och Nils kommer klara sig finfint, det är jag och David som har det jobbigast. Pust en jobbig punkt över.
Det som är konstigt med våra sjukhusbesök är att tiden från man vaknar tills man befinner sig i väntrummet så är jag ett vrak. Men när jag väl kommer dit, ja då vänder det på något sätt. Nervös är jag såklart men då är man ändå på plats och det är inget att göra åt liksom.
Det blev lite väntan, först fick vi komma in med en barnsjuksköterska för lite undersökningar. Jag och David blev lite tagna på sängen av Nils plötsliga aversion inför allting som nu stod på agendan. Han grät och skrek och vred sig som en ål. Det blev varken EKG eller blodtryck och en knappt godkänd saturationskurva på 96%
Nils är högt och lågt i väntan på undersökning. Så länge det inte är personal på rummet så är han härligt glad och avslappnad, hoppar i sängen och slänger leksaker, precis som vanligt.
Ultraljudsundersökningen gick till slut hyffsat bra. Jag fick lägga mig på britsen och ha honom liggande på mig. Vi tittade på olika youtube-klipp. Vilket påminner mig att göra en favoritkanal till nästa gång med lite olika videosar blandat med traktorer, lastbilar, kossor, katter och hundar.
Beskedet från kardiolog Jan är fortsatt utredning. Han skulle ta med sig bilderna ner till sina läkarkollegor samt kirurgerna för att titta på och diskutera. Huvudsakligen är det den insatt aortaklaffen som läcker, vilket den gjort från början men osäkerheten ligger i hur länge man ska våga låta den läcka på det där sättet. Om man graderar läckaget på en fyragradig skala där 1 är inget läckage alls och 4 är nästintill fullständigt läckage så ligger han närmare 3 än 2. Det man ska titta på nere i Göteborg är jämförelse med nu och hur den läckt från början.
Nästa steg till hösten är först undersökning och nya bilder i september för att sedan avgöra om det behövs magnetröntgen för att avgöra exakt hur mycket, i %, klaffen läcker.
Trots jobbiga besked så är det så skönt när det är över. Då är det fundering och reflektion över det vi fått veta som finns kvar. Nu lämnades i och för sig väldigt mycket frågetecken och det är jobbigt att allt ska ta sån tid. Men nu lägger vi undan det en liten stund och ser till att njuta av sommar, semester och resor.
