En förmiddag på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

Eller ja, inte bara en utan varenda förmiddag sedan förra tisdagen har vi hängt i lekrummet på avdelning 323. 

Morgonen börjar med stick i fingret nere på lab med sitt piratinspirerade väntrum. Nils protesterar högljutt mot själva sticket men sen går det bra. Plåster väljs omsorgsfullt och så även bland urvalet i skattkistan.

Efter besöket på lab så går vi upp till avdelningens lek- och väntrum. Vi väntar här på svar på blodprov samt de dagliga kontrollerna av saturation, blodtryck, vikt, temp och andning. Att hänga här är bara tråkigt för mig, Nils älskar att vara här och leka. Han har mig helt odelad, det finns massor av leksaker och han får cykla inne. Vad mer kan man önska?

Idag kom dessutom clownerna och till slut fick dom lite kontakt med en annars väldigt tillsluten och fundersam Nils men idag busade dom så han skrattade,  härligt. 

Ja så ser våra förmiddagar ut. Kronan på verket har många förmiddagar varit en fruktansvärd spruta i benet när pk-värdet inte ligger där det ska. Nu håller vi tummarna att det inte blir fler utan TT vi snart får åka hem.

T.v. Nils i väntrummet på lab. Kläderna hänger som trasor på lilla stickan. Att gå ner 1,5 kilo när.man väger strax under 15 är ganska märkbart. T.h. Clownerna gör oss sällskap på avdelningen. Annars är det bussar och ambulanser som gäller.
FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Svar från en sexåring

Det går en frågetrend på Facebook där föräldrar (mammor verkar det som mest) frågar sina barn några frågor och får.väldigt fantasifulla fast otroligt ärliga och sanna svar av barn som ser frågorna på sitt eget sätt.

Jag frågade Astrid frågorna och fick en hel del söta svar men även en del jobbiga men jag ville hur som helst bevara svaren för senare skratt.
Jag frågade Astrid snart 6 år dessa frågor i kväll. Så här svarade hon:

1. Vad brukar mamma alltid säga till dig?

-Att jag inte får godis på andra dagar än lördagar.

2. Vad gör mamma lycklig?

-När jag inte tjatar och så.
3. Vad gör mamma ledsen?
-När tex Nils operation blir uppskjuten.

4. Hur får mamma dig att skratta?
-När hon killar mig.

5. Hurdan var mamma som barn?
-Liten

6. Hur gammal är mamma?
-34

7. Hur lång är mamma?
-100 meter 

8. Vad är mammas favoritsysselsättning?
-Va arg på mig

9. Vad är mamma jättebra på?
-Pärla, och rita

10. Vad är mamma inte så bra på?
-Va glad 😯(fast hon ångrade sig till vara arg efter hon såg hur jag såg ut av det svaret, vår lilla politiker)

11. Vad jobbar mamma med?
-Lantmäteriet, med kartor.

12. Vad är mammas favoritmat?
-Churros

13. Varför är du stolt över mamma?
-För att du låter mig få följa med när jag vill.

14. Om mamma var en seriefigur så vem skulle hon vara?
-Rapunzel.

15. Vad gör du och mamma tillsammans?
-Läxor och rita

16. Vad är likt mellan dig och mamma? 
-Lika med håret, mjukt slätt och halkigt

17. Vad är olika mellan er?
-Mamma får nästan aldrig blåmärken vilket jag har. 

18. Hur vet du att mamma älskar dig?
– För att hon kramar mig hela tiden och håller mig i handen.

19. Vad är mammas favoritställe dit hon gillar att gå/åka? 
-Till Trödje Pizzeria.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

På andra sidan

Vet ni vad? Vi är ute, framme, klara ja kalla det vad ni vill. Operationen är klar, mycket lyckad, den otroligt jobbiga eftervård är över och vi har flyttat hem till Ronald hela familjen. Astrid studsade upp och ner i två dagar ”mamma är tillbaka mamma är tillbaka”.

I förrgår var vi ut på äventyr till Kulturen Hus Alfons Åbergs hus samt lekparken i Trädgårdsföreningen. Oj så mysigt. En vecka tidigare var det helt otänkbart att vi en vecka efter operationen skulle leka alla tillsammans igen.


Tyvärr så är vi trots detta inte på väg hem. På grund av sin nya mekaniska klaff (i aortaposition) så kommer Nils äta Waran hela sitt liv (än så länge) och just nu håller vi på att få till den medicineringen så att han har ett tillräckligt bra PK-värde för att vi ska få åka hem. Väl hemma är det upp till oss själva att lära oss en helt ny värld med prover och medicinering efter dagsform.

Igår hade vi en så himla mysig eftermiddag med Universum och middag på Vapiano. Väl värda.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

En pärs för oss alla

Idag gjorde vi ett nytt försök med en lungröntgen. Efter att ha pratat en hel del igår kväll och ett besök på lekterapin där katten Loke och all sorters dockor gjorde magnetröntgen samt ”tog kort” på hjärtat med playmobil-sjukhusutrustning så gick det faktiskt bättre än väntat. Vi kombinerade det med lite glassmuta så var det snabbt undanstökat.

Förutom röntgen så skulle det sättas PVK, infart i handen eller armvecket, och tas prover. Alltså fy. I närmare en halvtimme höll jag fast ett panikslaget  barn som skrek och slet för allt vad livet var värt. Han skrek ajajaj och blev skräckslagen när han såg att det kom blod. Helt i onödan för sköterskorna prickade inget kärl i något av armvecket.  En tripp upp till operationsavdelningen och en narkossköterska fixade biffen på handloven men det här är inget han kommer glömma i första taget kan jag säga, inte jag heller som inte hade en möjlighet att hålla tillbaka tårarna. 

Vi har även träffat sjukgymnasten och fått lite tips och lösningar på hur vi ska hjälpa Nils kropp på traven efter operationen. 

Vad som ska hända sjunker in ytterligare. Än så länge inga andra bud än att det blir operation imorgon men vi är inte säkra på nåt förrän han ligger där nedsövd.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

En bit avklarad

Efter några timmars vistelse på 323:an har vi bockat av en hel del på listan. Men en del kvarstår.  Dagens stora utmaning hittills blev att ta röntgenbilder. Ren och skär rädsla för den stora och läskiga kameran gjorde att vi fick skjuta på det och ta en sovstund.  

Sovstund med ett fast tag runt benet på nya katten Loke
Sovstund med ett fast tag runt benet på nya katten Loke

EKG, ultraljud,  blodtryck och diverse fysiska undersökningar fixar han helt utan ett ljud. Mycket tack vare underbar personal kan jag säga.

Nu är det närmast dags för samtal med narkosen och kirurgerna. Ska bli spännande,  och läskigt, att höra vad dom har tänkt att göra.

Just ja, operationen är skjuten tills på onsdag. Skönt att det bara blev en dag än så länge men det är inte direkt några solskenshistorier vi får höra gällande framskjutna operationer och väntetider.

När vi var på ultraljud sprang ett sällskap akut förbi. En sköterska med armen om en gråtande mamma och ett par sköterskor som sköt en spjälsäng och efter en till sköterska med en bebis i famnen. Rädslan som ett slag i magen. När jag berättade för David sköljde det över,  det börjar kännas ordentligt nu vad det är vi verkligen ska göra.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

Dagens uppdrag: Inskrivning 

Igår flyttade vi in på Ronald McDonalds hus här vid Östra sjukhuset i Göteborg. 

Nils och Astrid i Lekrummet
I lektagen i lekrummet innanför köket.

Det gick faktiskt bra att komma hit. Jag trodde att jag skulle bli översköljd av minnen när vi kom hit men det var ingen fara faktiskt. Vissa lukter tog mig tillbaka lite men jag höll mig här och nu hela kvällen.

Idag ska vi infinna oss på avdelning 323 klocka  10.30 för Inskrivning.  En lång dag väntar med allehanda provtagningar och undersökningar. Jag vet att vi har en stark och samlad liten skrutt så det ska nog gå bra. Den enda oron är nålsättning för det gick riktigt dåligt senast vi vsr här för ganska precis ett år sen.

För tillfället slappar vi bara. Har käkat lite frukost, lekt lite som synes ovan och nu myser vi på rummet innan vi ska ta oss iväg. Det är bara nån minuts gångväg så det är ingen brådska men det kan vara skönt att hinna leka lite vid skeppet i foajén först också. 

Kram på er alla och tack så otroligt mycket för all kärlek vi fått på mitt förra inlägg. Det stärker oss att så många finns där och tänker på oss.

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+