Hjärtebarn

Nu så, uppdatering

Detta inlägg uppdaterar jag bloggen med 3 år i efterhand. Det har legat som utkast, har velat avsluta. Men nu får det ligga såhär.

Tisdag kväll: Att ta två dubbelduschar med Descutan och däremellan lite Lavemang stod väl inte på Nils önskelista direkt. Den lilla människan som i vanliga fall hatar att duscha gjorde min sagt en hel del väsen av sig när jag dessutom skrubbade honom med en läbbig svamp som luktar jättestarkt av desinfektion.
Klyx i rumpan gick över förväntan även om han tyckte det var läskigt när det började trycka på.

Onsdag, operstionsdag: Tidig morgon bådar inte gott. Hemsk hemsk dusch på avdelningen, känns som ett övergrepp att stå och skrubba honom naken i ett sort badrum med två främlingar. Men jag vet att det bara är början av besvikelser för Nils del från min sida.

Vi sätter oss i avdelningens kombinerade vänte- och lekrum för invänta samtalet från operation att det är dags att komma upp. Tiden går.

Mitt i allt när vi sitter där och väntar så blir det ett akuttillbud på vakrummet. Larm som tjuter, sköterskor som kommer springande med akutvagnar och läkarteam som kommer rusande. Hjärtstopp. Verkligheten. Så otroligt jobbigt och överväldigande. Som tur var gick allt bra.

När vi för länge sedan gett upp om att operationen skulle bli av så kommer två sköterskor och hämtar oss. Det är dags. Hissen går med en tom säng till våning 6. Nils är i min famn. Dock hoppar han ner direkt när vi kommer in i förberedelserummet för även där finns det leksaker.

Inte ett ljud om att han inte ätit sen vällingflaskan på kvällen innan trots att klocka nu är efter 10. Sen går det fort. Upp i mitt knä och i med två olika vätskor i handens PVK. Han gäspar stort och somnar på stört helt lugnt. Jag lyfter honom till sängen och vi säger hej då. Att det ska vara för alltid, att det är sista gången vi ser honom andas är tankar som tränger sig fram från att ha legat väl gömda i flera månader. Sammanbrott är ett faktum.

Vi lyckas samla oss och gå hem för att äta frukost med Astrid och farmor Britten som väntat på Ronald.

Jag fyller på detta idag 2,5 vecka senare och måste hela tiden ta paus. En så himla jobbig dag som snart ska vara över. Under tiden tar vi en varsin promenad jag och David. På varsitt håll. Hög musik i öronen, David håller hög fart och jag släpar fötterna i marken just idag. Försöker andas, långa djupa andetag. Stannar vid tjärnen på en bänk, gråter lite till. Ringer mamma. Med henne kan jag vara både ledsen och saklig.

Mitt i middagsbestyren ringer kirurgen Mats och säger att allt gått bra. Nils har mått bra under hela operationen som utan stängning tagit ca 6 timmar. Nu återstår ca 1.5 timme för att sy ihop och laga det yttre och sen någon timme till på IVA för att göra honom stabil där innan vi får komma.

På Ronald gör vi kvällen med mys framför TVn i rummet, både chips ooch godis fast det bara är onsdag. Klockan går och Astrid kämpar väl för att hålla sig vaken, hon vill såklart följa med.

Till slut ringer dom från IVA. Klockan är runt 22.30 och Astrid får åka vagn lilla tröttmössan.

Vi stannar inte så länge. Det finns inget vi kan göra och jag vill hem och sova för vad jag vet så väntar riktigt kassa nätter.

Torsdag, uppvak på BIVA innan han vaknde togs dränslangar och respirator bort. Flytt till BIMA på kvällen. Övernattning på BIMA. Mediciner plockas bort, sömn 10 minuter åt gången i en stol samt bredvid Nils i ett par timmar.

Fredag. Förmiddagen spenderas på BIMA där inriktningen är att minska ner och plocka bort de mediciner som dom inte vill ha med på ställ ner till avdelningen. Med ska bara Morfin samt det som ska motverka abstinens efter morfinet. Runt Lunch flytt ner till 323. Här kopplas han upp igen och det som nu inte ges automatiskt längre ges med spruta via CVKn i halsen och sonden.

Lördag, fler slangar försvinner. Efter 15 minuters totalt barnplågeri med fyra vuxna personer som håller i honom, en mammas sammanbrott och otaliga AjAjAjAj så blev han av med CVK och artärnål. Flytt till eget rum.

Söndag. Det enda som händer idag är väl en promenad till stora sjukhuset för provtagning. Det gick hyfsat ändå.

Måndag: Idag var det dags för ännu en plågostund. Pacemakertrådarna skulle dras. Trots morfin och lugnande så var hysterin och paniken total. Dock funkade det efteråt den här gången då han lugnade sig direkt efteråt och bjöd på en härligt hög version av sig själv.

Waran börjar sättas in med en tablett kvällstid. Antibiotikan har tagits för sista gången idag.

Idag åker dessutom farmor hem. Hon kommer vara saknad och att kunna tacka henne på något sätt är ogörligt.

Tisdag:

Morgonen börjar i rivfart med UL, vägning, kontroller och mediciner. Även om medicinerna är märkbart mindre och färre så är det tvång och bråk när dom ska tas. Jobbigt för alla.

Efter UL får vi veta att om allt ser bra ut plus bra resultat på proverna som vi skulle ner och ta så var det dags för permission på Ronald wihoooo!

Onsdag : Provtagning på morgonen. pk-värde 1,1. Kontroller morgon och kväll. Medicinering på Ronald, Impugan och nåt mer, waran.

Idag tog vi en tripp till Alfons Åbergs hus. Så himla mysigt.

Torsdag och fredag: provtagning på morgnarna. pk-värde 1,2. Inga kontroller på kvällen.

Att få i den här grymt envisa ungen de viktiga medicinerna är så otroligt jobbigt och påfrestande. Han vägrar allt. Har nu slutat dricka överhuvudtaget.

På torsdagen hade vi ett möte med en sköterska från mottagningen för att lära oss mer om waran. Det känns som att det fortfarande är väldigt mycket osäkerhet och frågetecken.

På eftermiddagen åkte vi till Universum och åt middag på Vapiano.

Fredag kväll spenderades på 323 då Nils fick feber. 39.1 uppmättes i armhålan när vi kom in. Efter 3 timmar där fick vi svar på prover att CRP låg på 11 så ingen infektion iaf. Jag gissar att jag kommer vakna ett antal gånger i natt för att lyssna och känna.

Lördag. Pk-värde 1.4. Ingen feber idag som tur är. När vi kom tillbaka från avdelningen så åkte vi ut till Allum . Alltså maken till crazy. Så sjukt mycket folk.

Söndag. Pk-värde 1.6 Idag har vi besökt liseberg och halloween där.

Lilla sjuklingen

Den minsta magen i familjen är fortfarande väldigt ostabil så det verkar bli en veckolång vab-härva. Hög feber lördag och söndag men igår och idag har han varit mycket piggare. Dock är det nästan omöjligt att få i honom något. Några Nils-nävar makaroner vid dagens middag var en stor win.

Det är så jobbigt att se honom såhär. Han är en tunnis i vanliga fall men efter fyra dagar utan mat är han ett genomskinligt sträck.

Imorse ringde vi till barnmottagningen för att höra lite hur dom tycker. Han har haft några syresättningsdippar när vi kollat här hemma men det var inget som oroade vår läkare så då känner vi oss lugnare också.

Vi pusslar så gott vi kan med vab. Båda vill vara hemma men ingen vill vara borta från jobbet egentligen. Jag som precis börjat på nytt och David som är inne på sluttampen med allt som det innebär. Nåja, snart är det helg igen så nya tag nästa vecka. Den som har det tråkigast är stackars Astrid som längtar efter kompisarna på föris.

Glad sjukling. — Glad och nöjd trots feber och illamående, gullunge!

Uppdatering på Hjärtefronten

Nils i pulkabacken — Glädjen går inte att ta miste på. ”Igen igen igen”.

Det var väldigt länge sedan nu som jag skrev något om Nils och hur det är med honom.

I slutet av oktober var vi på besök i Göteborg. Det dröjde länge innan vi fick något resultat och ringde och tjatade litegrann på dom där nere för att få reda på något. Oron ligger i kroppen hela tiden, ovissheten är väl på många sätt det värsta.

När vi fick kontakt med läkaren på sjukhuset så hade han väl inte så där jätteglada besked. Båda klaffarna läcker mer än dom kunnat se på ultraljud. Resultatet från magnetröntgen visar att en operation kan bli aktuell inom en hyfsat överskådlig framtid. Han pratade om kanske nån gång nästa år, när vi pratade i november.

Vi fick komma och träffa vår läkare här i Gävle i början av januari. Då hade vi i mellandagarna fått ett brev från densamme om att Nils skulle börja med medicin och information om att den var utskriven och hur vi skulle gå tillväga.

Han har nu ätit medicinen Enalapril, en ACE-hämmare, i 1,5 månad nu och än så länge går det bra. Vi blandar ut den i havremjölk eller äppeljuice om det finns misstanke om att han inte kommer få i sig ett glas mjölk, juice går alltid i.

Men hur mår han då? Han är en virvelvind kan jag väl säga. MEN, vi har börjat märka lite på honom. När han blir lite kall så blir han ordentligt kall snabbt. Hjärtat har inte det där lilla extra utan precis så att han klarar sig. Detta gör att vi klär på honom mer än ordentligt när han ska vara ute och har sagt till förskolepersonalen hur viktigt det är, vilket dom såklart tar på allvar.

Men orken och energin är det absolut inget fel på än så länge. Han yr omkring och även om vi även kan märka att han blir väldigt varm och svettig snabbt så är det inget som stör honom, han ångar på. Busar, hoppar och är allmänt galen.

Här kan du läsa om Nils hjärtfel. Vill du läsa mer om vår resa med Nils så kan jag tipsa om antingen kategorin Nils eller taggen Hjärtebarn och läsa bakåt i tiden.

Nils dag på Från hjärta till hjärta

I februari är det alla hjärtebarns dag. På bloggen Från hjärta till hjärta – från norr till söder skriver och lägger Helena och Mia in inlägg under hela året men under februari lägger dom ner ännu mer arbete på bloggen och det publiceras minst två inlägg per dag. Ett inlägg skrivs ofta av tex en förälder till ett hjärtebarn.

Just idag så är det faktiskt jag som skickat in ett inlägg om en helt vanlig dag i Nils liv.

För att skänka en liten slant till hjärtforskningen så är det så himla enkelt att smsa HJÄRTA till 72980, då bidrar du med 50 kronor till Hjärtebarnsfonden. Det går även att swisha valfritt belopp till 9005877.

Morgonmjölk i soffan — Mums mums med morgonmjölk med lite insmugen medicin.

Göteborg – vad gjorde vi mer

När vi är i Göteborg så här pass kort tid så får vi bo på Clarion Collection Hotell Odin. Här får vi ett rymligt rum med ganska stort pentry. I år hade vi dessutom förmånen att ha utsikt över bangården vid centralstationen till Nils stora lycka. Det är så grymt skönt med den väl tilltagna frukostbuffén och den bra middagsbuffén. Dock var restaurangen totalt värdelösa på att försöka få fram nåt som Nils kunde äta, utan mjölk och ägg alltså, så han åt stekt prinskorv varje kväll. Hallå liksom, det kan knappast ha varit första gången.

Astrid proklamerade att dom hade läxa med sig så dom fick sitta på de höga barstolarna i pentryt och göra sin läxa. Astrid tittar på TV och Nils klottrar på handen. Bra så.

Vi hann inte med så mycket mer än att hänga på sjukhuset men på torsdagen när allt var klart var det 2 timmar kvar på Universeums öppettid. Eftersom vi trodde då att det skulle kunna bli ännu senare på fredagen så vågade vi inte chansa utan vi hoppade på femmans spårvagn och hoppade av vid Lisebergs hållplats och gick sista lilla biten. Inne på Liseberg såg det förövrigt väldigt halloweenigt ut med spökliga träd, pumpor och läskiga fågelskrämmor.

Att gå på Universeum är numer en återkommande tradition och vi börjar kunna det där stället nu. Vi känner att det dessutom är lite viktigt för Astrid att få komma dit så får hon känna lite att något är hennes nere i Göteborg också. Under den tid som Nils låg inlagd så var hon där en gång med mormor och Johan och en gång med David. Sen var vi där förra året och nu i år också då.

Här följer bildkavalkad. Jag ber om ursäkt för bildernas olika storlek, viss beskärning var behövlig här och där och då blir det visst lite knasigt i mitt wordpress.

Utställningen Mammut pågår just nu och jag vet inte hur länge. Både vi vuxna och barnen tyckte den var lite läskig. Stora djur som såg väldigt verkliga ut. Är du eller barnen lite skrajsna så gå inte, jag upprepar INTE in till grottbjörnen. Både jag och Astrid hoppade högt och skrek när den röde på sig och morrade. Sen var vi lite studsiga båda två, läskigt!

På fredag eftermiddag, som ju blev tidigare än vi trott, gick vi enligt Astrid önskan, till den lilla lekplatsen utanför Universeum. Efter nån timme där gick vi till Näckrosdammen och lekte en sväng, där tyckte Nils att det var lite roligare. Plötsligt märkte på både barnen och oss själva att det var hög tid för middag så det blev en rask promenad ner efter hela avenyn till hotellet. Astrid i vagnen som hon är alldeles för tung för och Nils i sjalen som han för tillfället absolut inte ville gå med på.

Nåja, mat fick vi och kväll blev det. Samt en morgondag med besök i Borås för att hälsa på familjen Trostek/Persson och Sollentuna innan hemfärd på söndag. Avslutning på en väldigt trevlig helg trots allt.

Återbesök i Göteborg

Det var lite över ett år sedan vi var där nu. Då var det första gången sedan de första tre veckorna i Nils liv som började så dramatiskt där nere. Den här gången kändes för mig lite lugnare. Jag fick inte samma ångestpåslag när vi kom in i entréhallen. Istället kände jag mig lugn, tillfreds på nåt vis att allt kommer att gå bra.

Vi var lite nervösa för hur alla undersökningar skulle gå. Vi har haft en del andra kontakter med vården under det gångna året och alla har varit en katastrof. MEN vårdcentralen och akutmottagningen är inte direkt barnorienterade. Man glömmer lätt bort hur grymma dom oftast är där nere på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS).

På torsdagen var det en hel massa rutinundersökningar inbokat. Vi började på hjärtdagvårdens avdelning, 320. Här skrevs vi in, vägde, mätte, tog blodtryck och EKG. Allt helt utan problem, inte en enda protest från Nils. Efter ytterligare lite väntrumstid så var det dags för ultraljud upp på avdelning 323. Inte heller det några problem, han bara låg där helt lugnt och tittade på lite leksaker tillsammans med mig. Efter ännu mer väntrumstid var det dags för röntgen och sedan infart och blodprov. Inga som helst problem med nånting.

Torsdagens enda protester kom efter läkarsamtalet då läkare Magnus även skulle envisas med att titta i halsen och öronen och just det är något som blivit total katastrof andra gånger inom vården. Han stretade emot litegrann men det blev tillräckligt kontrollerat i alla fall.

Efter detta var det sovdags för liten herre och en evighetslång väntan på narkosläkare för att få lite information inför fredagens övningar. David hängde med Astrid nere i lekterapin så mycket som var möjligt under dagen, att hänga på avdelningen är inte så jätteroligt för henne medan det blir supertråkigt för Nils när hon inte är där så vi försöker balansera där för att båda ska vara hyffsat nöjda. Strax innan 17 var vi äntligen klara och nästan sprang ut genom portarna.

Fredagen var en lite tyngre dag. Efter att pratat med narkosläkaren på torsdagen så lade sig allvaret som en tung dimma över oss. Nils skulle sövas så djupt som är möjligt för att man ska kunna göra andningsuppehåll som krävs för viss av bilderna.

Vi kom in till avdelningen halv nio och var glada att röntgen hade blivit flyttad och således redan avklarad så vi slapp det. Nils fick en ny blöja, för att hålla koll på hur mycket han kissar, samt den tjusiga landstingsdräkten. Mjukt, och skönt var det tyckte Nils som dansade och skrattade som vanligt gullrumpan. Att bara sitta och vänta på något sådant är ju inte så jätteroligt och David hade det tufft en stund. Vår vana trogen så bryter vi sällan ihop samtidigt utan kan oftast stötta varandra.

När vi blev hämtade gick David och Astrid ner till lekterapin och jag och Nils följde med sköterskan ner till röntgenavdelningen. Det fanns mycket intressant att titta på och i full fart blev hans sövd. Precis när medlet kickade in märkte man att han blev väldigt orolig och vred sig i min famn och tittade rakt in i mina ögon med till synes panik. Sköterskorna och läkaren sa att det inte var något ovanligt och att han inte är medveten om vad han gör.

När han väl sov var det bråttom att få upp honom på sängen och få honom intuberad. Mitt sammanbrott var såklart ett faktum efter att ha hållit ihop hela förmiddagen. Det är skönt att dom är vana vid gråtande föräldrar, det är liksom inget konstigt.

Nästan tre långsamma timmar senare ringde dom och sa att det var dags att komma till uppvaket. Vi hade under tiden hängt på lekterapin och pysslat lite. Jag hade dessutom passat på att hämta Nils journaler på arkivet.

På uppvaket satt vi och väntade en liten stund på att han skulle vakna. Plötsligt från ingenstans är han tvärvaken, tycker han själv iallafall. Rycker bort saturationsmätare och några andra små prylar som satt kvar och ska ner på golvet på en gång. En liten stund gick an i min famn sen skulle han ner, vinglandes omkring gjorde han goda försök på att riva hela uppvaksrummet innan det äntligen kom en sköterska från hjärtdagvården och hämtade oss. En varsin glass lyckades barnen att få där också.

Skönt nog så behövde vi sedan inte vänta så länge nere på avdelningen för Nils åt, drack och kissade som han skulle på en gång så vi blev utskrivna och hemskickade med ett skratt och ett ”lycka till med den där”. Den där vilda bebin kan man väl bara anta.