Hjärtebarn – Sida 2

Hösten är här samt akutbesök

Ja ni, nu är hösten här. Kallt, mörkt och lövig mark. Barnen blir svårare och svårare att väcka på vardagsmornarna. Dessutom har datumparkeringen inträtt och sätter ännu mer käppar i hjulet för mig som inte tycker att det funkar att åka buss till jobbet.

Igår kom det fruktade samtalet från förskolan. Att dom någon gång skulle ringa med en fråga om att Nils verkar påverkad av sitt hjärtfel var väntat, men ack så fruktat. Före lunch igår så ringde en av pedagogerna och sa att efter att Nils hade ätit så såg båda pedagogerna på Nils avdelning att han var blå om läpparna och grå långt ner på hakan och runt munnen, på beskrivningen lät det precis som när han som nyfödd var tvungen att få extra syrgas.

Jag tog beslutet att han ändå skulle få vila där innan jag hämtade honom. Jag ringde hjärtdagvården i Göteborg som tyckte att OM vi var oroliga så skulle vi åka in och låta någon titta och lyssna på honom.

Efter tre timmar i ett trångt och deprimerande barnväntrum samt diverse undersökningar, vissa mer relevanta än andra, så fick vi åka hem igen. Han var precis som vanligt efter sovstunden, syremättnaden låg på 98% som vanligt och ingen annan påverkan, blåsljudet hördes såklart men det ”ska” det ju göra.

Efter att ha kört samma historia för 5 olika personer så var jag bra less på det där stället. Att absolut vilja göra undersökningar som jag försökte säga inte var nödvändiga för vi VET att han är lite förkyld och vi VET att han inte har feber. Att försöka tvinga honom till en rumptemp samt titta i öronen och halsen är inte relevant för det ”fel” vi sökt för. Jag måste bli hårdare att säga till att rutin- och slentrianmässiga undersökningar inte ska göras för han utstår så det räcker, att göra det sju resor värre genom att hålla fast honom i vad som känns ett övergrepp kommer INTE att hjälpa oss i kontakt med vården senare.

wpid-2015-10-06-08.12.25.jpg.jpeg — Bjuder på en fartfylld bild på de två bussyskonen som nog gärna hade flyttat upp på studsmattan. Men nu är den tyvärr nerplockad för säsongen till Astrids stora sorg. Mattan fick både puss och kram innan den åkte upp på vinden.

Ändrade planer

Strax efter att jag skickade iväg gårdagens inlägg så ringde jag till Daghjärtvården på drottning Silvias barnsjuhus. Jag ville höra hur dom tänkte runt att Nils varit förkyld den senaste veckan med snor, hosta och bröstrossel. Efter nån timme ringde dom upp och sa att dom inte vill riskera att söva honom så vi fick ett nytt datum.

Antiklimaxet alltså. Vi har ju i ett par veckor nu räknat ner, och planerat enligt att vara borta ons-lör den här veckan.

Inte nog med det så krockade det första datumet vi fick med min inplanerade resa med Anna och Johanna. Det var ju som det var men jag ringde ändå och hörde mig för idag om det fanns någon mer tid och som tur var hade dom precis planerat om ett annat barn så vi fick komma veckan efter. Längre än så vill dom inte vänta med att se efter ur det ser ut därinne i hans lilla bröst.

Det som ska göras är främst magnetröntgen, därav narkosen, men även det vanliga som blodprov, EKG, röntgen och ultraljud. Det ska bli spännande (fast verkligen inte) att se hur det ska gå med vår väldigt mycket envisa 1,5 åring.

Sommarlov och sjukhusbesök – den hemska dagen är över

Igår var det då dags för sista dagen hos världens bästa Helena för Astrid. Det var även dags för Nils undersökning och förutom hans vanliga hjärtläkare så skulle undersökningen utföras av expert från Göteborg. Någon gång per år åker läkare från hjärtavdelningarna i Göteborg och Lund på turné för att undersöka ”utvalda” patienter på deras hemavdelningar över hela Sverige. Att bli ”utvald” är väl inte direkt något man hurrar över då det i allmänhet betyder att det finns något som vår vanliga läkare inte tycker att han räcker till att titta på själv.

Hela förmiddagen igår gick åt till att hålla god min medan det inre var i totalt uppror. Stickningar i händerna och sus i öronen är det mesta jag minns. Stressen inför vad som komma skulle, usch. Jag såg verkligen inte fram emot något av det.

Jag åkte hem för att hämta Astrid hennes vanliga tid och tog med ett kort och en tomatplanta som sommarpresent. Kortet är inspirerat av min gamla kollega Sanna och att läsa texten ledde såklart till ett smärre sammanbrott ungefär varenda gång. Dock tyckte jag att överlämningen och ”farvälet” gick över förväntan. Någon liten tår kom då jag konstaterade att jodå, Astrid och Nils kommer klara sig finfint, det är jag och David som har det jobbigast. Pust en jobbig punkt över.

Det som är konstigt med våra sjukhusbesök är att tiden från man vaknar tills man befinner sig i väntrummet så är jag ett vrak. Men när jag väl kommer dit, ja då vänder det på något sätt. Nervös är jag såklart men då är man ändå på plats och det är inget att göra åt liksom.

Det blev lite väntan, först fick vi komma in med en barnsjuksköterska för lite undersökningar. Jag och David blev lite tagna på sängen av Nils plötsliga aversion inför allting som nu stod på agendan. Han grät och skrek och vred sig som en ål. Det blev varken EKG eller blodtryck och en knappt godkänd saturationskurva på 96%

Högt och lågt i väntan på undersökning — Nils är högt och lågt i väntan på undersökning. Så länge det inte är personal på rummet så är han härligt glad och avslappnad, hoppar i sängen och slänger leksaker, precis som vanligt.

Ultraljudsundersökningen gick till slut hyffsat bra. Jag fick lägga mig på britsen och ha honom liggande på mig. Vi tittade på olika youtube-klipp. Vilket påminner mig att göra en favoritkanal till nästa gång med lite olika videosar blandat med traktorer, lastbilar, kossor, katter och hundar.

Beskedet från kardiolog Jan är fortsatt utredning. Han skulle ta med sig bilderna ner till sina läkarkollegor samt kirurgerna för att titta på och diskutera. Huvudsakligen är det den insatt aortaklaffen som läcker, vilket den gjort från början men osäkerheten ligger i hur länge man ska våga låta den läcka på det där sättet. Om man graderar läckaget på en fyragradig skala där 1 är inget läckage alls och 4 är nästintill fullständigt läckage så ligger han närmare 3 än 2. Det man ska titta på nere i Göteborg är jämförelse med nu och hur den läckt från början.

Nästa steg till hösten är först undersökning och nya bilder i september för att sedan avgöra om det behövs magnetröntgen för att avgöra exakt hur mycket, i %, klaffen läcker.

Trots jobbiga besked så är det så skönt när det är över. Då är det fundering och reflektion över det vi fått veta som finns kvar. Nu lämnades i och för sig väldigt mycket frågetecken och det är jobbigt att allt ska ta sån tid. Men nu lägger vi undan det en liten stund och ser till att njuta av sommar, semester och resor.

Jag tänker på Jimmy – vår favorit på BIVA

Många minnen från den tuffa tiden i Göteborg är allt annat än tuffa. Eller jobbiga kanske, och sorgliga. Men de personer jag minns är allt annat än det. Vilka människor vi fick lära känna på sjukhuset. Personer som gjort ett val i livet att ta hand om dödssjuka barn. Barn med cancer, barn med trasig hjärtan, barn med brutna ben och barn med allehanda mer eller mindre hemska sjukdomar.

En person som gjorde ett väldigt stort intryck på oss och den tid vi var där nere är Jimmy. Jimmy var undersköterska på BIVA, Barn IntensivVårdsAvdelningen. Han var hos Nils under två pass de dagar dagar han låg där. Det var han som var med Nils första kvällen efter operationen när vi kom upp och fick se vår nyopererade bebis för första gången.

På en gång såg vi hur mån Jimmy var om Nils. Han lade sladdar och slangar till rätta, la små mjuka tussar mot Nils hud så inte något skulle skava, han smörjde läpparna och såg till att det var varmt och skönt. Hela tiden han gjorde detta pratade han med den mjukaste, tryggaste rösten med Nils, vad han gjorde och om hur duktig, modig och stark Nils var.

Jag frågade Jimmy om han inte skulle vilja vidareutbilda sig till sjuksköterska nu när han utbildat sig så mycket extra för att få jobba där han gjorde. ’Nej absolut inte’ var hans svar, ’det är ju det här jag vill göra, vårda barnen, inte hålla på och administrera en massa’. En stunds tystnad följde för att jag skulle få gråta färdigt.

Jimmy finns kvar i våra hjärtan för att han var så kärleksfull, lugn, omtänksam och nära.

Rakt in i hjärtat – torsdagar på SVT

I torsdags sändes det första avsnittet av sex i en serie på SVT1, Rakt in i hjärtat heter den. Vi får följa barnen, och deras familjer, som behandlas på barnhjärtcentrum i Lund.

Jag och David tittade på första avsnittet. Efter några minuter grät vi båda två och undrade varför vi egentligen skulle titta. När avsnittet var slut kändes det ändå bra, lite som terapi. Vi får väl se hur det känns under resterande avsnitt.

Jag tipsar i alla fall om denna serie såklart även om jag utfärdar en känslotriggervarning. Sjuka barn är något som borde vara förbjudet.

Tjugofyra timmars mätning

Idag har vi varit till sjukhuset i Gävle och satt på vår lille herre ett inte så smidigt mätredskap. Under 24 timmar kommer det tas EKG (säger man så? Ta, göra ja vad?). Jag trodde det skulle kännas jobbigt men Nils är så obrydd, glad och flörtig så det är omöjligt att bli ledsen eller orolig.

Att det inte är så ofta dom behöver sätta den här utrustningen på bebisar stod ganska klart. Elektroderna (?) är gigantiska motför vi är vana och kablarna var 70 cm långa. Hallå liksom, hela bebisen är bara lite längre än så.

Lösningen för att hålla reda på kablar och den lilla dosan, som är laddad med ett vanligt SD-kort, på plats var en oväntat mjuk och töjbar nätbrynja, Vi trodde att både brynjan och dosan skulle störa honom först i vaket tillstånd och absolut när det var sovdags men han åblekar inte det minsta vilket såklart är himla skönt när man förutspått nattkaos.

Beskedet vi hoppas på efter denna undersökning är att få slippa medicinen, efter 8 månader är det fortfarande i stort sett helt omöjligt att komma ihåg varje gång han ska ha.