Nu så, uppdatering

Detta inlägg uppdaterar jag bloggen med 3 år i efterhand. Det har legat som utkast, har velat avsluta. Men nu får det ligga såhär.

Tisdag kväll: Att ta två dubbelduschar med Descutan och däremellan lite Lavemang stod väl inte på Nils önskelista direkt. Den lilla människan som i vanliga fall hatar att duscha gjorde min sagt en hel del väsen av sig när jag dessutom skrubbade honom med en läbbig svamp som luktar jättestarkt av desinfektion.
Klyx i rumpan gick över förväntan även om han tyckte det var läskigt när det började trycka på.

Onsdag, operstionsdag: Tidig morgon bådar inte gott. Hemsk hemsk dusch på avdelningen, känns som ett övergrepp att stå och skrubba honom naken i ett sort badrum med två främlingar. Men jag vet att det bara är början av besvikelser för Nils del från min sida.

Vi sätter oss i avdelningens kombinerade vänte- och lekrum för invänta samtalet från operation att det är dags att komma upp. Tiden går.

Mitt i allt när vi sitter där och väntar så blir det ett akuttillbud på vakrummet. Larm som tjuter, sköterskor som kommer springande med akutvagnar och läkarteam som kommer rusande. Hjärtstopp. Verkligheten. Så otroligt jobbigt och överväldigande. Som tur var gick allt bra.

När vi för länge sedan gett upp om att operationen skulle bli av så kommer två sköterskor och hämtar oss. Det är dags. Hissen går med en tom säng till våning 6. Nils är i min famn. Dock hoppar han ner direkt när vi kommer in i förberedelserummet för även där finns det leksaker.

Inte ett ljud om att han inte ätit sen vällingflaskan på kvällen innan trots att klocka  nu är efter 10. Sen går det fort. Upp i mitt knä och  i med två olika vätskor i handens PVK. Han gäspar stort och somnar på stört helt lugnt. Jag lyfter honom till sängen och vi säger hej då. Att det ska vara för alltid, att det är sista gången vi ser honom andas är tankar som tränger sig fram från att ha legat väl gömda i flera månader.  Sammanbrott är ett faktum.

Vi lyckas samla oss och gå hem för att äta frukost med Astrid och farmor Britten som väntat på Ronald.

Jag fyller på detta idag 2,5 vecka senare och måste hela tiden ta paus. En så himla jobbig dag som snart ska vara över. Under tiden tar vi en varsin promenad jag och David. På varsitt håll. Hög musik i öronen, David håller hög fart och jag släpar fötterna i marken just idag. Försöker andas, långa djupa andetag. Stannar vid tjärnen på en bänk, gråter lite till. Ringer mamma. Med henne kan jag vara både ledsen och saklig.

Mitt i middagsbestyren ringer kirurgen Mats och säger att allt gått bra. Nils har mått bra under hela operationen som utan stängning tagit ca 6 timmar. Nu återstår ca 1.5 timme för att sy ihop och laga det yttre och sen någon timme till på IVA för att göra honom stabil där innan vi får komma.

På Ronald gör vi kvällen med mys framför TVn i rummet, både chips ooch godis fast det bara är onsdag. Klockan går och Astrid kämpar väl för att hålla sig vaken, hon vill såklart följa med.

Till slut ringer dom från IVA. Klockan är runt 22.30 och Astrid får åka vagn lilla tröttmössan.

Vi stannar inte så länge. Det finns inget vi kan göra och jag vill hem och sova för vad jag vet så väntar riktigt kassa nätter.

Torsdag, uppvak på BIVA innan han vaknde togs dränslangar och respirator bort. Flytt till BIMA på kvällen. Övernattning på BIMA. Mediciner plockas bort, sömn 10 minuter åt gången i en stol samt bredvid Nils i ett par timmar.

Fredag. Förmiddagen spenderas på BIMA där inriktningen är att minska ner och plocka bort de mediciner som dom inte vill ha med på ställ ner till avdelningen. Med ska bara Morfin samt det som ska motverka abstinens efter morfinet.  Runt Lunch flytt ner till 323. Här kopplas han upp igen och det som nu inte ges automatiskt längre ges med spruta via CVKn i halsen och sonden.

Lördag, fler slangar försvinner. Efter 15 minuters totalt barnplågeri med fyra vuxna personer som håller i honom, en mammas sammanbrott och otaliga AjAjAjAj så blev han av med CVK och artärnål. Flytt till eget rum.

Söndag. Det enda som händer idag är väl en promenad till stora sjukhuset för provtagning. Det gick hyfsat ändå.

Måndag: Idag var det dags för ännu en plågostund. Pacemakertrådarna skulle dras. Trots morfin och lugnande så var hysterin och paniken total. Dock funkade det efteråt den här gången då han lugnade sig direkt efteråt och bjöd på en härligt hög version av sig själv.

Waran börjar sättas in med en tablett kvällstid. Antibiotikan har tagits för sista gången idag.

Idag åker dessutom farmor hem. Hon kommer vara saknad och att kunna tacka henne på något sätt är ogörligt.

Tisdag:

Morgonen börjar i rivfart med UL, vägning, kontroller och mediciner.  Även om medicinerna är märkbart mindre och färre så är det tvång och bråk när dom ska tas. Jobbigt för alla.

Efter UL får vi veta att om allt ser bra ut plus bra resultat på proverna som vi skulle ner och ta så var det dags för permission på Ronald wihoooo!

Onsdag : Provtagning på morgonen. pk-värde 1,1. Kontroller morgon och kväll. Medicinering på Ronald, Impugan och nåt mer, waran.

Idag tog vi en tripp till Alfons Åbergs hus. Så himla mysigt.

Torsdag och fredag: provtagning på morgnarna. pk-värde 1,2. Inga kontroller på kvällen.

Att få i den här grymt envisa ungen de viktiga medicinerna är så otroligt jobbigt och påfrestande. Han vägrar allt. Har nu slutat dricka överhuvudtaget.

På torsdagen hade vi ett möte med en sköterska från mottagningen för att lära oss mer om waran.  Det känns som att det fortfarande är väldigt mycket osäkerhet och frågetecken.

På eftermiddagen åkte vi till Universum och åt middag på Vapiano.

Fredag kväll spenderades på 323 då Nils fick feber. 39.1 uppmättes i armhålan när vi kom in. Efter 3 timmar där fick vi svar på prover att CRP låg på 11 så ingen infektion iaf. Jag gissar att jag kommer vakna ett antal gånger i natt för att lyssna och känna.

Lördag. Pk-värde 1.4. Ingen feber idag som tur är. När vi kom tillbaka från avdelningen så åkte vi ut till Allum .  Alltså maken till crazy. Så sjukt mycket folk.

Söndag. Pk-värde 1.6  Idag har vi besökt liseberg och halloween där.

En förmiddag på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

Eller ja, inte bara en utan varenda förmiddag sedan förra tisdagen har vi hängt i lekrummet på avdelning 323. 

Morgonen börjar med stick i fingret nere på lab med sitt piratinspirerade väntrum. Nils protesterar högljutt mot själva sticket men sen går det bra. Plåster väljs omsorgsfullt och så även bland urvalet i skattkistan.

Efter besöket på lab så går vi upp till avdelningens lek- och väntrum. Vi väntar här på svar på blodprov samt de dagliga kontrollerna av saturation, blodtryck, vikt, temp och andning. Att hänga här är bara tråkigt för mig, Nils älskar att vara här och leka. Han har mig helt odelad, det finns massor av leksaker och han får cykla inne. Vad mer kan man önska?

Idag kom dessutom clownerna och till slut fick dom lite kontakt med en annars väldigt tillsluten och fundersam Nils men idag busade dom så han skrattade,  härligt. 

Ja så ser våra förmiddagar ut. Kronan på verket har många förmiddagar varit en fruktansvärd spruta i benet när pk-värdet inte ligger där det ska. Nu håller vi tummarna att det inte blir fler utan TT vi snart får åka hem.

T.v. Nils i väntrummet på lab. Kläderna hänger som trasor på lilla stickan. Att gå ner 1,5 kilo när.man väger strax under 15 är ganska märkbart. T.h. Clownerna gör oss sällskap på avdelningen. Annars är det bussar och ambulanser som gäller.

Svar från en sexåring

Det går en frågetrend på Facebook där föräldrar (mammor verkar det som mest) frågar sina barn några frågor och får.väldigt fantasifulla fast otroligt ärliga och sanna svar av barn som ser frågorna på sitt eget sätt.

Jag frågade Astrid frågorna och fick en hel del söta svar men även en del jobbiga men jag ville hur som helst bevara svaren för senare skratt.
Jag frågade Astrid snart 6 år dessa frågor i kväll. Så här svarade hon:

1. Vad brukar mamma alltid säga till dig?

-Att jag inte får godis på andra dagar än lördagar.

2. Vad gör mamma lycklig?

-När jag inte tjatar och så.
3. Vad gör mamma ledsen?
-När tex Nils operation blir uppskjuten.

4. Hur får mamma dig att skratta?
-När hon killar mig.

5. Hurdan var mamma som barn?
-Liten

6. Hur gammal är mamma?
-34

7. Hur lång är mamma?
-100 meter 

8. Vad är mammas favoritsysselsättning?
-Va arg på mig

9. Vad är mamma jättebra på?
-Pärla, och rita

10. Vad är mamma inte så bra på?
-Va glad 😯(fast hon ångrade sig till vara arg efter hon såg hur jag såg ut av det svaret, vår lilla politiker)

11. Vad jobbar mamma med?
-Lantmäteriet, med kartor.

12. Vad är mammas favoritmat?
-Churros

13. Varför är du stolt över mamma?
-För att du låter mig få följa med när jag vill.

14. Om mamma var en seriefigur så vem skulle hon vara?
-Rapunzel.

15. Vad gör du och mamma tillsammans?
-Läxor och rita

16. Vad är likt mellan dig och mamma? 
-Lika med håret, mjukt slätt och halkigt

17. Vad är olika mellan er?
-Mamma får nästan aldrig blåmärken vilket jag har. 

18. Hur vet du att mamma älskar dig?
– För att hon kramar mig hela tiden och håller mig i handen.

19. Vad är mammas favoritställe dit hon gillar att gå/åka? 
-Till Trödje Pizzeria.

På andra sidan

Vet ni vad? Vi är ute, framme, klara ja kalla det vad ni vill. Operationen är klar, mycket lyckad, den otroligt jobbiga eftervård är över och vi har flyttat hem till Ronald hela familjen. Astrid studsade upp och ner i två dagar ”mamma är tillbaka mamma är tillbaka”.

I förrgår var vi ut på äventyr till Kulturen Hus Alfons Åbergs hus samt lekparken i Trädgårdsföreningen. Oj så mysigt. En vecka tidigare var det helt otänkbart att vi en vecka efter operationen skulle leka alla tillsammans igen.


Tyvärr så är vi trots detta inte på väg hem. På grund av sin nya mekaniska klaff (i aortaposition) så kommer Nils äta Waran hela sitt liv (än så länge) och just nu håller vi på att få till den medicineringen så att han har ett tillräckligt bra PK-värde för att vi ska få åka hem. Väl hemma är det upp till oss själva att lära oss en helt ny värld med prover och medicinering efter dagsform.

Igår hade vi en så himla mysig eftermiddag med Universum och middag på Vapiano. Väl värda.

En pärs för oss alla

Idag gjorde vi ett nytt försök med en lungröntgen. Efter att ha pratat en hel del igår kväll och ett besök på lekterapin där katten Loke och all sorters dockor gjorde magnetröntgen samt ”tog kort” på hjärtat med playmobil-sjukhusutrustning så gick det faktiskt bättre än väntat. Vi kombinerade det med lite glassmuta så var det snabbt undanstökat.

Förutom röntgen så skulle det sättas PVK, infart i handen eller armvecket, och tas prover. Alltså fy. I närmare en halvtimme höll jag fast ett panikslaget  barn som skrek och slet för allt vad livet var värt. Han skrek ajajaj och blev skräckslagen när han såg att det kom blod. Helt i onödan för sköterskorna prickade inget kärl i något av armvecket.  En tripp upp till operationsavdelningen och en narkossköterska fixade biffen på handloven men det här är inget han kommer glömma i första taget kan jag säga, inte jag heller som inte hade en möjlighet att hålla tillbaka tårarna. 

Vi har även träffat sjukgymnasten och fått lite tips och lösningar på hur vi ska hjälpa Nils kropp på traven efter operationen. 

Vad som ska hända sjunker in ytterligare. Än så länge inga andra bud än att det blir operation imorgon men vi är inte säkra på nåt förrän han ligger där nedsövd.

En bit avklarad

Efter några timmars vistelse på 323:an har vi bockat av en hel del på listan. Men en del kvarstår.  Dagens stora utmaning hittills blev att ta röntgenbilder. Ren och skär rädsla för den stora och läskiga kameran gjorde att vi fick skjuta på det och ta en sovstund.  

Sovstund med ett fast tag runt benet på nya katten Loke
Sovstund med ett fast tag runt benet på nya katten Loke

EKG, ultraljud,  blodtryck och diverse fysiska undersökningar fixar han helt utan ett ljud. Mycket tack vare underbar personal kan jag säga.

Nu är det närmast dags för samtal med narkosen och kirurgerna. Ska bli spännande,  och läskigt, att höra vad dom har tänkt att göra.

Just ja, operationen är skjuten tills på onsdag. Skönt att det bara blev en dag än så länge men det är inte direkt några solskenshistorier vi får höra gällande framskjutna operationer och väntetider.

När vi var på ultraljud sprang ett sällskap akut förbi. En sköterska med armen om en gråtande mamma och ett par sköterskor som sköt en spjälsäng och efter en till sköterska med en bebis i famnen. Rädslan som ett slag i magen. När jag berättade för David sköljde det över,  det börjar kännas ordentligt nu vad det är vi verkligen ska göra.