Glädjen går inte att ta miste på. ”Igen igen igen”.
Det var väldigt länge sedan nu som jag skrev något om Nils och hur det är med honom.
I slutet av oktober var vi på besök i Göteborg. Det dröjde länge innan vi fick något resultat och ringde och tjatade litegrann på dom där nere för att få reda på något. Oron ligger i kroppen hela tiden, ovissheten är väl på många sätt det värsta.
När vi fick kontakt med läkaren på sjukhuset så hade han väl inte så där jätteglada besked. Båda klaffarna läcker mer än dom kunnat se på ultraljud. Resultatet från magnetröntgen visar att en operation kan bli aktuell inom en hyfsat överskådlig framtid. Han pratade om kanske nån gång nästa år, när vi pratade i november.
Vi fick komma och träffa vår läkare här i Gävle i början av januari. Då hade vi i mellandagarna fått ett brev från densamme om att Nils skulle börja med medicin och information om att den var utskriven och hur vi skulle gå tillväga.
Han har nu ätit medicinen Enalapril, en ACE-hämmare, i 1,5 månad nu och än så länge går det bra. Vi blandar ut den i havremjölk eller äppeljuice om det finns misstanke om att han inte kommer få i sig ett glas mjölk, juice går alltid i.
Men hur mår han då? Han är en virvelvind kan jag väl säga. MEN, vi har börjat märka lite på honom. När han blir lite kall så blir han ordentligt kall snabbt. Hjärtat har inte det där lilla extra utan precis så att han klarar sig. Detta gör att vi klär på honom mer än ordentligt när han ska vara ute och har sagt till förskolepersonalen hur viktigt det är, vilket dom såklart tar på allvar.
Men orken och energin är det absolut inget fel på än så länge. Han yr omkring och även om vi även kan märka att han blir väldigt varm och svettig snabbt så är det inget som stör honom, han ångar på. Busar, hoppar och är allmänt galen.
Det var lite över ett år sedan vi var där nu. Då var det första gången sedan de första tre veckorna i Nils liv som började så dramatiskt där nere. Den här gången kändes för mig lite lugnare. Jag fick inte samma ångestpåslag när vi kom in i entréhallen. Istället kände jag mig lugn, tillfreds på nåt vis att allt kommer att gå bra.
Vi var lite nervösa för hur alla undersökningar skulle gå. Vi har haft en del andra kontakter med vården under det gångna året och alla har varit en katastrof. MEN vårdcentralen och akutmottagningen är inte direkt barnorienterade. Man glömmer lätt bort hur grymma dom oftast är där nere på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS).
På torsdagen var det en hel massa rutinundersökningar inbokat. Vi började på hjärtdagvårdens avdelning, 320. Här skrevs vi in, vägde, mätte, tog blodtryck och EKG. Allt helt utan problem, inte en enda protest från Nils. Efter ytterligare lite väntrumstid så var det dags för ultraljud upp på avdelning 323. Inte heller det några problem, han bara låg där helt lugnt och tittade på lite leksaker tillsammans med mig. Efter ännu mer väntrumstid var det dags för röntgen och sedan infart och blodprov. Inga som helst problem med nånting.
Torsdagens enda protester kom efter läkarsamtalet då läkare Magnus även skulle envisas med att titta i halsen och öronen och just det är något som blivit total katastrof andra gånger inom vården. Han stretade emot litegrann men det blev tillräckligt kontrollerat i alla fall.
Efter detta var det sovdags för liten herre och en evighetslång väntan på narkosläkare för att få lite information inför fredagens övningar. David hängde med Astrid nere i lekterapin så mycket som var möjligt under dagen, att hänga på avdelningen är inte så jätteroligt för henne medan det blir supertråkigt för Nils när hon inte är där så vi försöker balansera där för att båda ska vara hyffsat nöjda. Strax innan 17 var vi äntligen klara och nästan sprang ut genom portarna.
Fredagen var en lite tyngre dag. Efter att pratat med narkosläkaren på torsdagen så lade sig allvaret som en tung dimma över oss. Nils skulle sövas så djupt som är möjligt för att man ska kunna göra andningsuppehåll som krävs för viss av bilderna.
Vi kom in till avdelningen halv nio och var glada att röntgen hade blivit flyttad och således redan avklarad så vi slapp det. Nils fick en ny blöja, för att hålla koll på hur mycket han kissar, samt den tjusiga landstingsdräkten. Mjukt, och skönt var det tyckte Nils som dansade och skrattade som vanligt gullrumpan. Att bara sitta och vänta på något sådant är ju inte så jätteroligt och David hade det tufft en stund. Vår vana trogen så bryter vi sällan ihop samtidigt utan kan oftast stötta varandra.
När vi blev hämtade gick David och Astrid ner till lekterapin och jag och Nils följde med sköterskan ner till röntgenavdelningen. Det fanns mycket intressant att titta på och i full fart blev hans sövd. Precis när medlet kickade in märkte man att han blev väldigt orolig och vred sig i min famn och tittade rakt in i mina ögon med till synes panik. Sköterskorna och läkaren sa att det inte var något ovanligt och att han inte är medveten om vad han gör.
När han väl sov var det bråttom att få upp honom på sängen och få honom intuberad. Mitt sammanbrott var såklart ett faktum efter att ha hållit ihop hela förmiddagen. Det är skönt att dom är vana vid gråtande föräldrar, det är liksom inget konstigt.
Nästan tre långsamma timmar senare ringde dom och sa att det var dags att komma till uppvaket. Vi hade under tiden hängt på lekterapin och pysslat lite. Jag hade dessutom passat på att hämta Nils journaler på arkivet.
På uppvaket satt vi och väntade en liten stund på att han skulle vakna. Plötsligt från ingenstans är han tvärvaken, tycker han själv iallafall. Rycker bort saturationsmätare och några andra små prylar som satt kvar och ska ner på golvet på en gång. En liten stund gick an i min famn sen skulle han ner, vinglandes omkring gjorde han goda försök på att riva hela uppvaksrummet innan det äntligen kom en sköterska från hjärtdagvården och hämtade oss. En varsin glass lyckades barnen att få där också.
Skönt nog så behövde vi sedan inte vänta så länge nere på avdelningen för Nils åt, drack och kissade som han skulle på en gång så vi blev utskrivna och hemskickade med ett skratt och ett ”lycka till med den där”. Den där vilda bebin kan man väl bara anta.
För er som inte vet så betyder FAQ frequently asked questions. Efter besök på två arbetsplatser samt andra träffar med människor runt omkring oss så har jag samlat på mig saker som många undrar över och jag berättar gärna. Därför tänkte jag dela med mig här också om det finns fler som är nyfikna.
Visste ni innan födseln att Nils var hjärtsjuk?
Nej det visste vi inte. Den första misstanken dök upp vid läkarkontrollen morgonen efter förlossningen. Sedan nystades det upp under hela dagen och först vid halv sjutiden stod det klart vad det var och vad som skulle behöva göras.
Vad är det dom gjort med honom?
De utomordentliga kirurgerna har bytt aortaklaffen, satt dit en saknad lungven med tillhörande klaff och lagat hjärtväggen mellan kamrarna. Allt detta på ett hjärta lika stort som en valnöt.
Är han frisk nu?
Ja. Just nu är han frisk. Dock med ett byte av klaff kommer fler operationer. Klaffen, som kommer från ett barn som inte hade lika mycket tur som Nils, kommer behöva bytas ut när den antingen är utsliten eller urvuxen. Likaså kommer det ditsatta lungkärlet att sträckas ut och bli för trångt i takt med att han växer.
Äter han medicin nu?
Med oss från sjukhuset hade vi tre sorters medicin. Två diuretika, vätskedrivande, spironolakton och impugan. Detta för att helt säkert få bort eventuell vätska i lung- och hjärtsäck efter operationen. Spironolakton slutade vi med 3 veckor efter hemkomst och impugan idag, 5 veckor efter hemkomst.
Medicinen som är kvar fick han för de dubbelslag som upptäcktes och även var anledning till att vi var kvar 3 istället för 2 veckor. Propranolol heter den och är en betablockerare. Vi hoppas att vi ska få börja sätta ut den så snart som bara är möjligt då extraslagen är borta nu.
Hur många föds med felet varje år? Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.
Vad beror det på och är det ärftligt? Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.
Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.
Vart var Astrid, storasyster, under hela tiden?
Ni som läser bloggen vet ju redan det men hon var nere hos oss hela tiden förutom första dagen som också var operationsdagen.
Ammar jag?
Ja det gör jag. Med lite stöd av ersättning då och då. Eftersom både jag och David turades om att bo på sjukhuset så var det nästan ett tvång att han skulle ta flaskan och det var aldrig några problem. Jag startade och höll igång amningen med hjälp av Medelas superpump och när det äntligen kom igång så var det inga problem.
Då jag har sett fördelarna med att flaskmata så har jag ibland, mitt i nätterna till exempel, är det ibland svårt att motivera amning av bekvämlighetsskäl. Men ack så lämpligt och mysigt det är så än så länge har jag inga planer på att sluta. Men det är skönt så att jag kan lämna huset utan att behöva komma rusande vid första hungertecken.
————————————
Detta är för tillfället de frågor jag kommer på men säkert finns det fler. Vill ni veta något? Eller kommer ni på nåt som ni redan fått svar på men som ni tror att andra kanske också är nyfikna på?
