Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus

Återbesök i Göteborg

Det var lite över ett år sedan vi var där nu. Då var det första gången sedan de första tre veckorna i Nils liv som började så dramatiskt där nere. Den här gången kändes för mig lite lugnare. Jag fick inte samma ångestpåslag när vi kom in i entréhallen. Istället kände jag mig lugn, tillfreds på nåt vis att allt kommer att gå bra.

Vi var lite nervösa för hur alla undersökningar skulle gå. Vi har haft en del andra kontakter med vården under det gångna året och alla har varit en katastrof. MEN vårdcentralen och akutmottagningen är inte direkt barnorienterade. Man glömmer lätt bort hur grymma dom oftast är där nere på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS).

På torsdagen var det en hel massa rutinundersökningar inbokat. Vi började på hjärtdagvårdens avdelning, 320. Här skrevs vi in, vägde, mätte, tog blodtryck och EKG. Allt helt utan problem, inte en enda protest från Nils. Efter ytterligare lite väntrumstid så var det dags för ultraljud upp på avdelning 323. Inte heller det några problem, han bara låg där helt lugnt och tittade på lite leksaker tillsammans med mig. Efter ännu mer väntrumstid var det dags för röntgen och sedan infart och blodprov. Inga som helst problem med nånting.

Torsdagens enda protester kom efter läkarsamtalet då läkare Magnus även skulle envisas med att titta i halsen och öronen och just det är något som blivit total katastrof andra gånger inom vården. Han stretade emot litegrann men det blev tillräckligt kontrollerat i alla fall.

Efter detta var det sovdags för liten herre och en evighetslång väntan på narkosläkare för att få lite information inför fredagens övningar. David hängde med Astrid nere i lekterapin så mycket som var möjligt under dagen, att hänga på avdelningen är inte så jätteroligt för henne medan det blir supertråkigt för Nils när hon inte är där så vi försöker balansera där för att båda ska vara hyffsat nöjda. Strax innan 17 var vi äntligen klara och nästan sprang ut genom portarna.

Fredagen var en lite tyngre dag. Efter att pratat med narkosläkaren på torsdagen så lade sig allvaret som en tung dimma över oss. Nils skulle sövas så djupt som är möjligt för att man ska kunna göra andningsuppehåll som krävs för viss av bilderna.

Vi kom in till avdelningen halv nio och var glada att röntgen hade blivit flyttad och således redan avklarad så vi slapp det. Nils fick en ny blöja, för att hålla koll på hur mycket han kissar, samt den tjusiga landstingsdräkten. Mjukt, och skönt var det tyckte Nils som dansade och skrattade som vanligt gullrumpan. Att bara sitta och vänta på något sådant är ju inte så jätteroligt och David hade det tufft en stund. Vår vana trogen så bryter vi sällan ihop samtidigt utan kan oftast stötta varandra.

När vi blev hämtade gick David och Astrid ner till lekterapin och jag och Nils följde med sköterskan ner till röntgenavdelningen. Det fanns mycket intressant att titta på och i full fart blev hans sövd. Precis när medlet kickade in märkte man att han blev väldigt orolig och vred sig i min famn och tittade rakt in i mina ögon med till synes panik. Sköterskorna och läkaren sa att det inte var något ovanligt och att han inte är medveten om vad han gör.

När han väl sov var det bråttom att få upp honom på sängen och få honom intuberad. Mitt sammanbrott var såklart ett faktum efter att ha hållit ihop hela förmiddagen. Det är skönt att dom är vana vid gråtande föräldrar, det är liksom inget konstigt.

Nästan tre långsamma timmar senare ringde dom och sa att det var dags att komma till uppvaket. Vi hade under tiden hängt på lekterapin och pysslat lite. Jag hade dessutom passat på att hämta Nils journaler på arkivet.

På uppvaket satt vi och väntade en liten stund på att han skulle vakna. Plötsligt från ingenstans är han tvärvaken, tycker han själv iallafall. Rycker bort saturationsmätare och några andra små prylar som satt kvar och ska ner på golvet på en gång. En liten stund gick an i min famn sen skulle han ner, vinglandes omkring gjorde han goda försök på att riva hela uppvaksrummet innan det äntligen kom en sköterska från hjärtdagvården och hämtade oss. En varsin glass lyckades barnen att få där också.

Skönt nog så behövde vi sedan inte vänta så länge nere på avdelningen för Nils åt, drack och kissade som han skulle på en gång så vi blev utskrivna och hemskickade med ett skratt och ett ”lycka till med den där”. Den där vilda bebin kan man väl bara anta.

Jag tänker på Jimmy – vår favorit på BIVA

Många minnen från den tuffa tiden i Göteborg är allt annat än tuffa. Eller jobbiga kanske, och sorgliga. Men de personer jag minns är allt annat än det. Vilka människor vi fick lära känna på sjukhuset. Personer som gjort ett val i livet att ta hand om dödssjuka barn. Barn med cancer, barn med trasig hjärtan, barn med brutna ben och barn med allehanda mer eller mindre hemska sjukdomar.

En person som gjorde ett väldigt stort intryck på oss och den tid vi var där nere är Jimmy. Jimmy var undersköterska på BIVA, Barn IntensivVårdsAvdelningen. Han var hos Nils under två pass de dagar dagar han låg där. Det var han som var med Nils första kvällen efter operationen när vi kom upp och fick se vår nyopererade bebis för första gången.

På en gång såg vi hur mån Jimmy var om Nils. Han lade sladdar och slangar till rätta, la små mjuka tussar mot Nils hud så inte något skulle skava, han smörjde läpparna och såg till att det var varmt och skönt. Hela tiden han gjorde detta pratade han med den mjukaste, tryggaste rösten med Nils, vad han gjorde och om hur duktig, modig och stark Nils var.

Jag frågade Jimmy om han inte skulle vilja vidareutbilda sig till sjuksköterska nu när han utbildat sig så mycket extra för att få jobba där han gjorde. ’Nej absolut inte’ var hans svar, ’det är ju det här jag vill göra, vårda barnen, inte hålla på och administrera en massa’. En stunds tystnad följde för att jag skulle få gråta färdigt.

Jimmy finns kvar i våra hjärtan för att han var så kärleksfull, lugn, omtänksam och nära.

Att komma hem

I onsdags började det pratas om att vi kanske skulle få åka hem på fredag. Under torsdagen fick vi veta att vi skulle få sova på Ronalds hus hela familjen för första gången och med största sannolikhet få åka hem på fredagen. Fredag morgon fick vi det 100 procentiga beskedet att idag skulle vi åka hem.

Lyckan!

Det var bara att i full fräs packa och städa ur rummet. Lättare sagt än gjort med en alltjämt vaken 3-veckors bebis samt en alltjämt envis 3-åring men vi kom iväg vid 14.30, nöjda över tiden och i stort sett euforiska över att få lämna Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samt Ronald mcDonalds hus.

Planen var att stanna i Örebro trakten för att sova över och dela resan på två men när vi kom till Örebro så nestämde vi oss för att om det fortsatt gick så bra så brassar vi hela vägen. Det gjorde det.

Strax efter 22 svängde vi in på uppfarten. Helt slut som artister var vi vuxna och barnen sov som små stockar, allt hade gått hur bra som helst. Frågan om hur lång tid vi är hemma hade vi väl svarat på cirka 6057 gånger sen örebro men ÄNTLIGEN var vi hemma, överlyckliga!

Längtan efter sömn i tystnaden

Jag har alltid varit en lättsovare. På nätterna är det viktigt för mig att det är lugnt, mörkt, stilla och tyst. Att samsovningen inte är för min skull har vi ju slagit fast för längesen.

Hur som helst. De 2,5 veckorna vi har varit här i Göteborg har jag haft två långt ifrån optimala sovmiljöer.

Att sova på sjukhuset är verkligen en extremt dålig miljö för sömn för en lättvaknad själ som mig. Att Nils väcker mig gör mig inget. Att sköterskorna kommer in med mediciner kl 00 och 06 är oundvikligt, lika så syresättningskontrollerna var fjärde timma. Det är däremellan, en ledsen bebis i rummet bredvid, någon går med träskor i korridoren ovanför, rumsgrannen bestämmer sig för att möblera om (låter det som). Ja ni förstår ju själva. Det är även alla dessa saker i kombination med dagsljus som gör att jag dessutom har svårt att vila på dagarna. Zombie much? Ja det kan man nog säga.

Den andra miljön är på Ronalds hus. Milsvid skillnad åt det bättre hållet men ändock dålig. När man är van att sova i tysta, mörka Hillevik så är det lite skillnad när man plötsligt delar boende med 22 andra familjer. När jag bodde i lägenhet var jag van vid de här ljuden men inte nu längre. Dessutom är det lite lustiga tider för många. Hissen som är vår närmsta granne används dygnet runt, folk i huset duschar avskyvärt tidigt och det är rörelse i huset de flesta av dygnets timmar. Några fler nätter här så kanske jag vänjer mig, men just nu är det sömnkaos.

Ett besök på apoteket och inköp av öronproppar står på schemat idag.

Så skör så skör

Vissa dagar känner man sig rakt igenom stark. Sen kommer dom där dagarna då man inte orkar nånting, allt är jobbigt och tårarna bränner bakom ögonlocken nästan oavbrutet. Ibland tror man att man har en stark dag och då blir man nästan förvånad när sorgen väller över en och inte går att stoppa.

Idag var visst en sån dag. Trots att jag knappt fått en blund i ögonen i natt så kände jag mig under omständigheterna tillfreds. Jag och Nils gick ut i det underbara vädret för att tanka lite sol och syre. Jag tog med mig en smörgås och lite åländsk äppeljuice och letade upp en parkbänk i solen. Jag såg sen att det var utanför förlossningen och BB-avdelningarnas entré.

En bil kör upp och stannar precis vid entrén. Först då ser jag att det står en tjej innanför glasdörrarna och väntar, en mamma med deras alldeles nya barn. Hon nästan smyger ut, bär bilstolen med liten liten bebis i så försiktigt hon bara kan. Pappa studsar ut från förarplatsen och springer runt för att öppna bakdörren. Båda ler och ser så lyckliga, förväntansfulla och lite rädda ut. I sin egna lilla bubbla.

Dom tittar reflexmässigt upp på mig som rullar vagnen fram och tillbaka med foten. Dom tittar på varandra med en osäker blick men flyger tillbaka in i sin bubbla. Jag vill följa med in där jag med.

Jag inser vad anledningen till deras ögonblickssnabba osäkerhet beror på. Jag tror att jag sitter och ler vänligt mot dem. Det gör jag inte. Tårarna strömmar nedför kinderna och jag är bara så sorgsen så sorgsen, det var ju så där det skulle vara, min målbild spelas upp framför mig men jag får inte vara med.