Detta inlägg uppdaterar jag bloggen med 3 år i efterhand. Det har legat som utkast, har velat avsluta. Men nu får det ligga såhär.
Tisdag kväll: Att ta två dubbelduschar med Descutan och däremellan lite Lavemang stod väl inte på Nils önskelista direkt. Den lilla människan som i vanliga fall hatar att duscha gjorde min sagt en hel del väsen av sig när jag dessutom skrubbade honom med en läbbig svamp som luktar jättestarkt av desinfektion.
Klyx i rumpan gick över förväntan även om han tyckte det var läskigt när det började trycka på.
Onsdag, operstionsdag: Tidig morgon bådar inte gott. Hemsk hemsk dusch på avdelningen, känns som ett övergrepp att stå och skrubba honom naken i ett sort badrum med två främlingar. Men jag vet att det bara är början av besvikelser för Nils del från min sida.
Vi sätter oss i avdelningens kombinerade vänte- och lekrum för invänta samtalet från operation att det är dags att komma upp. Tiden går.
Mitt i allt när vi sitter där och väntar så blir det ett akuttillbud på vakrummet. Larm som tjuter, sköterskor som kommer springande med akutvagnar och läkarteam som kommer rusande. Hjärtstopp. Verkligheten. Så otroligt jobbigt och överväldigande. Som tur var gick allt bra.
När vi för länge sedan gett upp om att operationen skulle bli av så kommer två sköterskor och hämtar oss. Det är dags. Hissen går med en tom säng till våning 6. Nils är i min famn. Dock hoppar han ner direkt när vi kommer in i förberedelserummet för även där finns det leksaker.
Inte ett ljud om att han inte ätit sen vällingflaskan på kvällen innan trots att klocka nu är efter 10. Sen går det fort. Upp i mitt knä och i med två olika vätskor i handens PVK. Han gäspar stort och somnar på stört helt lugnt. Jag lyfter honom till sängen och vi säger hej då. Att det ska vara för alltid, att det är sista gången vi ser honom andas är tankar som tränger sig fram från att ha legat väl gömda i flera månader. Sammanbrott är ett faktum.
Vi lyckas samla oss och gå hem för att äta frukost med Astrid och farmor Britten som väntat på Ronald.
Jag fyller på detta idag 2,5 vecka senare och måste hela tiden ta paus. En så himla jobbig dag som snart ska vara över. Under tiden tar vi en varsin promenad jag och David. På varsitt håll. Hög musik i öronen, David håller hög fart och jag släpar fötterna i marken just idag. Försöker andas, långa djupa andetag. Stannar vid tjärnen på en bänk, gråter lite till. Ringer mamma. Med henne kan jag vara både ledsen och saklig.
Mitt i middagsbestyren ringer kirurgen Mats och säger att allt gått bra. Nils har mått bra under hela operationen som utan stängning tagit ca 6 timmar. Nu återstår ca 1.5 timme för att sy ihop och laga det yttre och sen någon timme till på IVA för att göra honom stabil där innan vi får komma.
På Ronald gör vi kvällen med mys framför TVn i rummet, både chips ooch godis fast det bara är onsdag. Klockan går och Astrid kämpar väl för att hålla sig vaken, hon vill såklart följa med.
Till slut ringer dom från IVA. Klockan är runt 22.30 och Astrid får åka vagn lilla tröttmössan.
Vi stannar inte så länge. Det finns inget vi kan göra och jag vill hem och sova för vad jag vet så väntar riktigt kassa nätter.
Torsdag, uppvak på BIVA innan han vaknde togs dränslangar och respirator bort. Flytt till BIMA på kvällen. Övernattning på BIMA. Mediciner plockas bort, sömn 10 minuter åt gången i en stol samt bredvid Nils i ett par timmar.
Fredag. Förmiddagen spenderas på BIMA där inriktningen är att minska ner och plocka bort de mediciner som dom inte vill ha med på ställ ner till avdelningen. Med ska bara Morfin samt det som ska motverka abstinens efter morfinet. Runt Lunch flytt ner till 323. Här kopplas han upp igen och det som nu inte ges automatiskt längre ges med spruta via CVKn i halsen och sonden.
Lördag, fler slangar försvinner. Efter 15 minuters totalt barnplågeri med fyra vuxna personer som håller i honom, en mammas sammanbrott och otaliga AjAjAjAj så blev han av med CVK och artärnål. Flytt till eget rum.
Söndag. Det enda som händer idag är väl en promenad till stora sjukhuset för provtagning. Det gick hyfsat ändå.
Måndag: Idag var det dags för ännu en plågostund. Pacemakertrådarna skulle dras. Trots morfin och lugnande så var hysterin och paniken total. Dock funkade det efteråt den här gången då han lugnade sig direkt efteråt och bjöd på en härligt hög version av sig själv.
Waran börjar sättas in med en tablett kvällstid. Antibiotikan har tagits för sista gången idag.
Idag åker dessutom farmor hem. Hon kommer vara saknad och att kunna tacka henne på något sätt är ogörligt.
Tisdag:
Morgonen börjar i rivfart med UL, vägning, kontroller och mediciner. Även om medicinerna är märkbart mindre och färre så är det tvång och bråk när dom ska tas. Jobbigt för alla.
Efter UL får vi veta att om allt ser bra ut plus bra resultat på proverna som vi skulle ner och ta så var det dags för permission på Ronald wihoooo!
Onsdag : Provtagning på morgonen. pk-värde 1,1. Kontroller morgon och kväll. Medicinering på Ronald, Impugan och nåt mer, waran.
Idag tog vi en tripp till Alfons Åbergs hus. Så himla mysigt.
Torsdag och fredag: provtagning på morgnarna. pk-värde 1,2. Inga kontroller på kvällen.
Att få i den här grymt envisa ungen de viktiga medicinerna är så otroligt jobbigt och påfrestande. Han vägrar allt. Har nu slutat dricka överhuvudtaget.
På torsdagen hade vi ett möte med en sköterska från mottagningen för att lära oss mer om waran. Det känns som att det fortfarande är väldigt mycket osäkerhet och frågetecken.
På eftermiddagen åkte vi till Universum och åt middag på Vapiano.
Fredag kväll spenderades på 323 då Nils fick feber. 39.1 uppmättes i armhålan när vi kom in. Efter 3 timmar där fick vi svar på prover att CRP låg på 11 så ingen infektion iaf. Jag gissar att jag kommer vakna ett antal gånger i natt för att lyssna och känna.
Lördag. Pk-värde 1.4. Ingen feber idag som tur är. När vi kom tillbaka från avdelningen så åkte vi ut till Allum . Alltså maken till crazy. Så sjukt mycket folk.
Söndag. Pk-värde 1.6 Idag har vi besökt liseberg och halloween där.