Bearbetningsfas 1

Något hos mig har startat en fas av bearbetning just nu. Jag tänker, om inte oavbrutet så väldigt nära, på vår tid i Göteborg och allt som hände. Minnesbilder hoppar upp av ljud, lukter, ord, musik ja allt möjligt. Jag läser mina egna inlägg. Jag frossar i blogginlägg och artiklar som jag känner igen mig i. Andra som skrivit om hur deras bebis hjärtfel upptäcktes, hur deras tid var och hur dom kände. Tårarna stiger och klumpen i magen växer, samtidigt som det känns skönt på ett sätt.

Jag har hittat en blogg skriven av en tjej som just nu är där på plats i Göteborg. Hennes bebis opererades igår. Halv tre inatt var jag bara tvungen att titta in på hennes blogg för att se om det kommit några nyheter. Det hade det inte. Oron för en okänd familj och deras bebis, konstigt.

Jag tittar på våra egna bilder och googlar mig fram till andras. Om och om igen. Det har även blivit jobbigare att prata om det. Jag har alltid velat att folk ska fråga, vara nyfikna jag har hela tiden velat tala om hur vi hade det, hur allt gick till. Tills nu. Det går bra till en början och jag hinner tänka att ”ja det funkar igen”, men så stiger tårarna och läpparna blir liksom tröga, då är det bäst att sluta prata

Jag undrar vad som satt igång det. Besöket i Göteborg känns nära till hands för det var cirka en månad efter det som det började. Det är något jag måste gå igenom och det kommer jag göra.

Jag letade en bra bild och googlade bearbetning. Hittade denna, den kändes konstigt nog rätt bra. (Österby Gjuteri AB får credd)

Vill du bidra? Tjacka en väska!

Min superhändiga mamma har bestämt sig för att lägga en hel del av sin tid och energi på att få in pengar till fonder och stiftelser som direkt eller indirekt berör oss. Köper man en väska på Åland så går pengarna till Hjärtebarnen på Åland, Ålands barnfond eller Ronald Mc Donalds barnfond. Köper du en väska i Sverige så får du välja fritt mellan att skänka pengarna till Hjärtebarnsfonden eller till Ronalds Mc Donalds barnfond.

Varje väska är unik och ett snyggt hantverk med annorlunda tyger och en hel del olika format och utföranden.

I inlägget nedan ser ni de väskor som finns på plats hemma hos mig i Sverige. Den fina linjalen som jag lagt mitt på väskorna är 15 cm och ska ge ett hum om väskans storlek. Enklast är förstås om du helt sonika kommer hit och tittar.

En väska kostar 200 kronor och då går hela 80 kronor till välgörenhet. Vill man ha information om hur insamlingen går så skriver jag gärna upp mailadress får du ett meddelande när insättningen av alla pengar går iväg.

wpid-picsart_1410787559624.jpg

Tillägg till Nils frågestund

Jag fick några ytterligare frågor och tänkte att jag lägger in dem i det tidigare inlägget också.

Hur många föds med felet varje år?
Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.

Vad beror det på och är det ärftligt?
Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.

Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.

Truncus arteriosus communis

På 1177.se finns en beskrivning av ett flertal hjärtfel hos barn, här finns även Nils sjukdom med, allra längst ner på sidan. informationen nedan är direkt taget därifrån. Jag tycker texten beskriver på ett hyfsat enkelt sätt, tillsammans med bilderna, hur det såg ut förr och hur det ser ut nu. I tillägg till det som tas upp nedan så har Nils även bytt ut aortaklaffen då den var kraftigt missbildad.

1177.se

I vanliga fall pumpar höger kammare blodet till lungorna för syresättning via lungpulsådern. Vänster kammare pumpar det syresatta blodet ut till kroppen via stora kroppspulsådern, som även kallas aorta. Vid truncus arteriosus avgår bara ett gemensamt, brett blodkärl från hjärtat som först längre upp delar upp sig i kropps- och lungpulsåder. Det är hål i skiljeväggen mellan kamrarna.

Illustration som visar ett hjärta med Truncus arteriosus.Röd färg representerar syrerikt blod och blå färg syrefattigt blod.

Blod från både vänster och höger kammare går ut i kroppspulsådern, och syrehalten i blodet blir därför lägre.

Symtom

Barnet utvecklar hjärtsvikt med nedsatt förmåga att pumpa runt blod. Blodets syrehalt sjunker något. och barnet kan ha blåtonad hud, läppar och slemhinnor, så kallad cyanos.

Behandling

Barnet behöver opereras. Det stora gemensamma blodkärlet blir kroppspulsåder och hålet i skiljeväggen stängs . En förbindelse, så kallad conduit, skapas mellan höger kammare och lungpulsådern. Conduiten kan till exempel bestå av ett konstgjort rör med klaffar.

Operationen görs under de första levnadsveckorna.

Illustration som visar hur ett hjärta med Truncus ser ut efter operation.Röd färg representerar syrerikt blod och blå färg syrefattigt blod.

Barnet behöver gå på regelbundna kontroller under många år eftersom den inopererade förbindelsen kan försämras i sin funktion och behöva bytas ut. Conduiten kan behöva bytas flera gånger under livet.

Nils egen frågestund – FAQ

För er som inte vet så betyder FAQ frequently asked questions. Efter besök på två arbetsplatser samt andra träffar med människor runt omkring oss så har jag samlat på mig saker som många undrar över och jag berättar gärna. Därför tänkte jag dela med mig här också om det finns fler som är nyfikna.

Visste ni innan födseln att Nils var hjärtsjuk?
Nej det visste vi inte. Den första misstanken dök upp vid läkarkontrollen morgonen efter förlossningen. Sedan nystades det upp under hela dagen och först vid halv sjutiden stod det klart vad det var och vad som skulle behöva göras.

Vad är det dom gjort med honom?
De utomordentliga kirurgerna har bytt aortaklaffen, satt dit en saknad lungven med tillhörande klaff och lagat hjärtväggen mellan kamrarna. Allt detta på ett hjärta lika stort som en valnöt.

Är han frisk nu?
Ja. Just nu är han frisk. Dock med ett byte av klaff kommer fler operationer. Klaffen, som kommer från ett barn som inte hade lika mycket tur som Nils, kommer behöva bytas ut när den antingen är utsliten eller urvuxen. Likaså kommer det ditsatta lungkärlet att sträckas ut och bli för trångt i takt med att han växer.

Äter han medicin nu?
Med oss från sjukhuset hade vi tre sorters medicin. Två diuretika, vätskedrivande, spironolakton och impugan. Detta för att helt säkert få bort eventuell vätska i lung- och hjärtsäck efter operationen. Spironolakton slutade vi med 3 veckor efter hemkomst och impugan idag, 5 veckor efter hemkomst.

Medicinen som är kvar fick han för de dubbelslag som upptäcktes och även var anledning till att vi var kvar 3 istället för 2 veckor. Propranolol heter den och är en betablockerare. Vi hoppas att vi ska få börja sätta ut den så snart som bara är möjligt då extraslagen är borta nu.

Hur många föds med felet varje år?
Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.

Vad beror det på och är det ärftligt?
Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.

Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.

Vart var Astrid, storasyster, under hela tiden?
Ni som läser bloggen vet ju redan det men hon var nere hos oss hela tiden förutom första dagen som också var operationsdagen.

Ammar jag?
Ja det gör jag. Med lite stöd av ersättning då och då. Eftersom både jag och David turades om att bo på sjukhuset så var det nästan ett tvång att han skulle ta flaskan och det var aldrig några problem. Jag startade och höll igång amningen med hjälp av Medelas superpump och när det äntligen kom igång så var det inga problem.

Då jag har sett fördelarna med att flaskmata så har jag ibland, mitt i nätterna till exempel, är det ibland svårt att motivera amning av bekvämlighetsskäl. Men ack så lämpligt och mysigt det är så än så länge har jag inga planer på att sluta. Men det är skönt så att jag kan lämna huset utan att behöva komma rusande vid första hungertecken.

image

————————————

Detta är för tillfället de frågor jag kommer på men säkert finns det fler. Vill ni veta något? Eller kommer ni på nåt som ni redan fått svar på men som ni tror att andra kanske också är nyfikna på?