Nils egen frågestund – FAQ

För er som inte vet så betyder FAQ frequently asked questions. Efter besök på två arbetsplatser samt andra träffar med människor runt omkring oss så har jag samlat på mig saker som många undrar över och jag berättar gärna. Därför tänkte jag dela med mig här också om det finns fler som är nyfikna.

Visste ni innan födseln att Nils var hjärtsjuk?
Nej det visste vi inte. Den första misstanken dök upp vid läkarkontrollen morgonen efter förlossningen. Sedan nystades det upp under hela dagen och först vid halv sjutiden stod det klart vad det var och vad som skulle behöva göras.

Vad är det dom gjort med honom?
De utomordentliga kirurgerna har bytt aortaklaffen, satt dit en saknad lungven med tillhörande klaff och lagat hjärtväggen mellan kamrarna. Allt detta på ett hjärta lika stort som en valnöt.

Är han frisk nu?
Ja. Just nu är han frisk. Dock med ett byte av klaff kommer fler operationer. Klaffen, som kommer från ett barn som inte hade lika mycket tur som Nils, kommer behöva bytas ut när den antingen är utsliten eller urvuxen. Likaså kommer det ditsatta lungkärlet att sträckas ut och bli för trångt i takt med att han växer.

Äter han medicin nu?
Med oss från sjukhuset hade vi tre sorters medicin. Två diuretika, vätskedrivande, spironolakton och impugan. Detta för att helt säkert få bort eventuell vätska i lung- och hjärtsäck efter operationen. Spironolakton slutade vi med 3 veckor efter hemkomst och impugan idag, 5 veckor efter hemkomst.

Medicinen som är kvar fick han för de dubbelslag som upptäcktes och även var anledning till att vi var kvar 3 istället för 2 veckor. Propranolol heter den och är en betablockerare. Vi hoppas att vi ska få börja sätta ut den så snart som bara är möjligt då extraslagen är borta nu.

Hur många föds med felet varje år?
Av alla bebisar som föds per år i Sverige så är 3% hjärtebarn, de har alltså en hjärtdefekt som kräver åtgärd. Av dessa barn så är det 1,5% som har det fel som Nils har med vissa olika varianter inräknade, cirka 3 barn per år.

Vad beror det på och är det ärftligt?
Hjärtat är helt färdigt hos fostret runt omkring vecka 10-12 så vad som helst kan vara anledningen, om det ens finns någon. Det är inte ärftligt.

Hur infektionskänslig är han?
Inte alls. Eller ja inte mer än en helt vanlig liten bebis.

Vart var Astrid, storasyster, under hela tiden?
Ni som läser bloggen vet ju redan det men hon var nere hos oss hela tiden förutom första dagen som också var operationsdagen.

Ammar jag?
Ja det gör jag. Med lite stöd av ersättning då och då. Eftersom både jag och David turades om att bo på sjukhuset så var det nästan ett tvång att han skulle ta flaskan och det var aldrig några problem. Jag startade och höll igång amningen med hjälp av Medelas superpump och när det äntligen kom igång så var det inga problem.

Då jag har sett fördelarna med att flaskmata så har jag ibland, mitt i nätterna till exempel, är det ibland svårt att motivera amning av bekvämlighetsskäl. Men ack så lämpligt och mysigt det är så än så länge har jag inga planer på att sluta. Men det är skönt så att jag kan lämna huset utan att behöva komma rusande vid första hungertecken.

image

————————————

Detta är för tillfället de frågor jag kommer på men säkert finns det fler. Vill ni veta något? Eller kommer ni på nåt som ni redan fått svar på men som ni tror att andra kanske också är nyfikna på?

FacebookTwitterGoogle GmailWordPressTumblrBlogger PostGoogle+

3 reaktioner till “Nils egen frågestund – FAQ”

  1. Ååå äntligen lite information om vad dom gjort med lille Nils. Jag har några funderingar till. Hur många barn föds med den typen av hjärtfel som Nils hade/har varje år? Vet man vad felet beror på och är det ärftligt? Så underbart att han mår bra och att ni kan komma ut och träffa människor. Hur infektionskänslig är han? Kram

  2. Hej! Jag har en bebis i magen som har samma hjärtfel som er lilla Nils.

    Jag är väldigt nervös över allt som komma skall! Kan du ge mig något tips eller om det är nått speciellt jag ska förbereda mig på?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *